在过去的27年里，我一直在与进行性肌营养不良这个罕见病作斗争。我的身体逐渐失去了力量，腰部和双下肢已经完全无法动弹，连双上肢的抬举都变得困难起来。然而，我依然保持着顽强的意志，坚毅地面对着这个疾病。

2012年的一次住院经历，让我接受了肌肉活检、肌电图和基因检测，希望找到治疗的方向。然而，病情并没有得到根本性的改善，我仍然需要依赖轮椅生活。

曾经在20多年前求医于***医院，接受过大灸、梅花针和口服药物治疗，但随着时间的推移，疗效逐渐减弱，我对治疗的希望也变得渺茫。

如今，我向着***主任寻求帮助，希望了解这些年是否有新的治疗进展，是否有更适合我的康复方法。我知道自己的病情已经相当严重，但依然抱着一线希望，期待着能够重拾健康的一天。