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在过去的27年里,我一直在与进行性肌营养不良这个罕见病作斗争。我的身体逐渐失去了力量,腰部和双下肢已经完全无法动弹,连双上肢的抬举都变得困难起来。然而,我依然保持着顽强的意志,坚毅地面对着这个疾病。
2012年的一次住院经历,让我接受了肌肉活检、肌电图和基因检测,希望找到治疗的方向。然而,病情并没有得到根本性的改善,我仍然需要依赖轮椅生活。
曾经在20多年前求医于***医院,接受过大灸、梅花针和口服药物治疗,但随着时间的推移,疗效逐渐减弱,我对治疗的希望也变得渺茫。
如今,我向着***主任寻求帮助,希望了解这些年是否有新的治疗进展,是否有更适合我的康复方法。我知道自己的病情已经相当严重,但依然抱着一线希望,期待着能够重拾健康的一天。
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