今天我通过互联网医院进行了线上问诊，与医生进行了沟通，医生非常耐心地询问我的症状，给我提供了专业的建议和治疗方案。医生说，针对我的病情可以选择雷帕霉素、激素治疗、卵巢摘除、肺移植或对症处理等方式进行治疗。

我很关心治疗效果和费用问题，医生告诉我，因为我患的是罕见病，治疗费用可能会比较大，整体预后也不太乐观。但医生表示，可以在广州医科大学第一附属医院进行治疗，并且有专业团队来收治此类患者。

医生还告诉我，他的门诊时间安排，让我可以选择合适的时间约到他进行诊疗。通过这次线上问诊，我对我的病情有了更清晰的认识，也知道了应该如何去寻求进一步的治疗。