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那天,我带着刚出生不久的孩子,踏上了去***医院的旅程。孩子出生时就有些异样,口腔、手脚上出现了大泡,一直未找到病因,只靠对症治疗。华西新生儿科成为了我们暂时的家。
那天,我接到了一位医生的视频问诊邀请。虽然只是屏幕前的对话,但医生的专业和耐心让我倍感安慰。他详细询问了我的孩子的情况,并告诉我,这个疾病可能是大疱性表皮松解症,需要抽血查基因。
孩子出生后的每一天,都是对我们毅力的考验。医生说,目前国内对这个疾病的治疗主要还是护理,而我,也学会了如何为孩子换药、清洁伤口。
医生告诉我,虽然这个疾病目前无法治愈,但国内南京皮研所正在进行18岁以上基因治疗的研究。听到这个消息,我仿佛看到了希望的曙光。
虽然孩子的病情让人担忧,但医生的专业和耐心让我对未来充满了信心。我相信,只要我们共同努力,一定能够战胜病魔。
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