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北京海淀区的婴儿痉挛症家庭：线上问诊中的医患温情
北京海淀区的婴儿痉挛症家庭：线上问诊中的医患温情
发表人：病友互助家园
时间：2024年8月2日 人物：我（患者）和一位来自京东互联网医院的小儿神经内科医生 事件：我与医生的线上问诊经历
一开始，我对于婴儿痉挛症的诊断和治疗方案感到迷茫。我小心翼翼地询问医生：“没有打ACTH？直接口服的激素？”医生耐心地回答：“ACTH打了，激素也减停了。”
我向医生详细描述了孩子的病情：“确诊婴儿痉挛三个月，目前口服妥泰早晚各一粒，氨已烯酸早晚各一包（昨天才加到早晚各一包），生酮也开始有两周了，还是成串发作，每天2-3串，有时可大五串。”医生听后皱了皱眉，说：“这些药物都无效？”
我有些失望地回答：“目前没看到效果。”医生安慰我：“刚开始用氨已烯酸的一个星期，有点效果，每天只有两串，后面感觉没有看到效果。”
医生建议我尝试氯巴占：“可以试下氯巴占。”我有些疑惑，但还是决定试试看。
在医生的指导下，我给孩子进行了脑电检查，结果显示孩子痉挛有强直成分。医生告诉我：“脑电显示我孩子痉挛有强直成分。”
医生还了解到我孩子在生酮治疗中精神状态有所改善，但发作控制没有看到效果。我有些困惑，问：“生酮粉第十一天，明显看到孩子精神状态好了很多，但是对发作控制没有看到效果，不知道现在是要等还是加药。”
医生告诉我：“血酮还是挺稳定的，2.7—2.9这个样子。”
我担心氨已烯酸的剂量问题，问：“氨已烯酸昨天才加到早晚各一包的，是不是已经能判断氨已烯酸无效了呢？”
医生耐心解答：“孩子目前体重？21.5斤。”
我回答：“11公斤，带衣服。”医生告诉我：“氨己烯酸最大可以早晚各一片半。”
然而，我孩子的发作并没有随着加量有所改善，我感到十分迷茫：“孩子目前体重？11公斤，带衣服。我孩子的发作不会随着加量有所改善。”
医生安慰我：“这让我挺迷茫的。”
我向医生咨询孩子是否找到了明确的病因：“孩子找到明确病因没？”
医生告诉我：“因为脐带扭转，出生时候诊断缺氧缺血性脑病，五个多月大时候复查核磁正常的。”
我补充说：“遗传 代谢查了没有问题。”
医生分析：“那可能和缺氧有关。”
医生再次建议我尝试氯巴占：“可以试试氯巴占。”
我还了解到，我第一次使用ACTH时，孩子还是有点效果的。我向医生描述：“第一次用ACTH还是有点效果，我们当地医院是肌肉注射，只打14天。”
医生告诉我：“我们这静脉，而且加硫酸镁。”
我有些担忧，问：“您说有没有必要去你们那二次用激素呢？”
医生回答：“我们用激素的后面几天孩子状态也挺好，那时候都知道叫妈妈了。”
我决定尝试二次激素治疗：“那激素还是有效，可以考虑二次激素。”
最后，医生提醒我：“如果二次激素，有影响吗？”
医生说：“医生的回复仅为建议；如您对该医生的服务满意，可在问诊记录中发起复诊；如需诊疗，请前往医院就诊。”
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