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河南开封市肾病综合征患者的线上问诊经历

河南开封市肾病综合征患者的线上问诊经历

那天,我正坐在开封市的一个小诊所里,心中满是焦虑。我得了肾病综合征已经一年半了,最近化验结果又出现了两个加号,我担心病情恶化。诊所里的医生,让我们称他为“他”吧,看起来经验丰富,他耐心地询问了我之前的病情和治疗情况。

“以前做过肾穿刺活检吗?”他的声音温和而关切。

“没有。”我回答。

“那这不好说呀,最近做过24小时尿蛋白定量吗?”他接着问。

“你看看化验单发给你了。”我递给他一张尿常规的化验单。

“我看过了,这个是尿常规,有潜血和尿蛋白。”他仔细地看了看。

“但是具体尿蛋白量多少上边看不出来。”

“喝药吗?”我询问。

“以前都正常的。”我回答。

“肾病综合征的治疗一般都是根据病理类型决定用激素还是免疫抑制剂。”他解释道。

“没有做病理只能是口服一般的降尿蛋白的药了。”

我心中一沉,但看到他并没有放弃。

“比如金水宝,百灵胶囊等。”他推荐了一些中成药。

“好了,不喝了。”我有些失望。

“这个容易复发。”他提醒我。

“百令胶囊也喝了。”我又补充了一句。

“建议您做个24小时尿蛋白定量,看看尿蛋白多不多。”他再次建议。

“0.16。”我给出了结果。

“现在的情况喝药吗?”我又问。

“那还可以,尿蛋白量不大,并且我看您血里白蛋白也不低。”他安慰我。

“血压咋样呢?”他关心地问。

“今天上午血压高,今天下午血压低。”我回答。

“这是怎么回事啊?”我疑惑地问。

“可以口服ACEI类药物,可以降血压,还可以降尿蛋白。”他给出了建议。

“肾病综合征如果缓解后激素需要小剂量长期维持的,要不容易复发。”他又提醒我。

我们就这样聊了很久,他不仅给我提供了治疗建议,还耐心地解答了我所有的疑问。我感到非常安心,也对他充满了信任。

“强的松慢慢喝啊。”他最后说。

“现在吗?你停药了一段时间了,再开始需不需要足量应用还不好说。”我有些疑惑。

“你的意思怎么办?”我询问。

“建议去挂让你初次口服激素加他克莫司的大夫,因为他对你的病情更了解。”他给出了建议。

“当时强的松用的多大量缓解的,最后减量到多少维持的?”他又问。

“最多时7片,最少时一片。”我回答。

“在吗?”我再次确认。

“7片吃了多长时间开始减量的?”他问。

“两月一减一片。”我回答。

“现在怎么办?”我又问。

“喝药吗?”

“还用的有他克莫司呢。”他回答。

“你停了多长时间呢?”他问。

“西药停的早,现在喝的中药丸。”我回答。

“当时有没有说你的肾病综合征是原发的呢还是继发性的?”他又问。

“继发性的。”我回答。

“现在喝药吗?”他又问。

“继发原因是什么呢,既往有糖尿病吗?”他进一步询问。

“这个中成的百令胶囊这些降低尿蛋白的可以吃。”他建议。

“但是需不需要重新开始应用激素加免疫抑制剂建议您线下找医生,这个需要您之前的病例,对您的病情系统评估后才能确定。”他又提醒我。

“况且用多长时间这个也是不好确定的,得边复查边确定减量时机。”他解释道。

“蛋白质高怎么回事啊?”我又问。

“肾脏的滤过功能出问题了,血里蛋白漏出来了。”他回答。

那天,我学到了很多关于肾病综合征的知识,也对自己的病情有了更深的了解。我相信,在“他”的指导下,我的病情一定会得到控制。

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