我是一位年轻的母亲，我的宝贝女儿在出生后不久就被诊断出患有婴儿痉挛症和神经纤维瘤病并发。这个消息如同晴天霹雳，打击了我和家人的信心。我们开始四处求医，希望能找到一个有效的治疗方法。经过多次线下问诊和检查，我们最终选择了在京东互联网医院进行线上问诊。这里的医生专业、耐心，给我们提供了很多有用的信息和建议。

在治疗过程中，我们遇到了许多问题。例如，激素治疗的效果如何？是否需要同时服用其他药物？医生告诉我们，激素治疗是控制婴儿痉挛症的主要手段，但需要密切关注孩子的体温和发作情况。同时，医生也建议我们在一周后评估效果，如果还有发作，就加喜保宁口服药。我们对这个治疗方案感到有些迷茫和焦虑，担心孩子的智力和大运动能力会受到影响。医生安慰我们说，早期发现并治疗是非常重要的，孩子的预后取决于病情的控制情况。

在激素治疗的第八天，我们加了量，但孩子的发作次数却增加了。医生告诉我们，这可能是因为体温的波动影响了激素的效果，或者是因为打激素的量还不够。我们需要再坚持一周，看看是否能控制住孩子的发作。同时，医生也关心孩子的神经纤维瘤病，询问我们是否已经吃了妥泰口服药。我们表示还没有，医生建议我们加上这个药物，并告诉我们神经纤维瘤病和婴儿痉挛症并发的治疗方法主要是对症用药。

随着时间的推移，孩子的病情有所反复。我们开始感到无助和绝望，担心孩子的未来。医生在每次问诊中都给我们鼓励和支持，告诉我们不要放弃，继续按照治疗方案进行。最终，在激素治疗的第十天，我们决定加上喜宝宁口服药，希望能尽快控制住孩子的发作。

通过线上问诊，我们不仅得到了专业的医疗建议，也感受到了医生的关心和温暖。虽然治疗过程充满了挑战和不确定性，但我们坚信只要有正确的方法和足够的耐心，孩子一定能战胜疾病，健康成长。