我是一位焦虑的母亲，我的8岁儿子被诊断出患有脑肌酸缺陷综合症。这个疾病让我感到无助和恐惧，因为它会影响他的智力发展和日常生活。每当我看到他因为抽搐而痛苦挣扎时，我的心就像被撕裂了一样。我们已经尝试了丙戊酸钠等药物治疗，但效果并不明显。所以我开始寻找其他的治疗方法，希望能帮助我的孩子。

在网上搜索时，我发现了一些关于补充一水肌酸、甘氨酸精氨酸的信息。这些成分似乎对恢复脑酸水平有帮助。于是，我决定咨询一位互联网营养师，希望能得到专业的建议。

通过在线问诊，我向营养师详细描述了我的孩子的病情和症状。营养师告诉我，肌酸主要被脑和肌肉利用，补充一水肌酸确实有助于恢复脑酸水平。但她也强调，给孩子添加任何新的营养补充剂都需要在专科医生的指导下进行，不能自行添加。营养师还提醒我，保健品类的产品只能作为辅助，不能代替药物治疗。

我理解了营养师的建议，但我仍然希望能找到一些合适的保健类产品来帮助我的孩子。营养师告诉我，一般来说，肌酸精氨酸和甘氨酸是可以用来促进孩子生长的产品会含有，但单独补充的产品她无法推荐。药品类的产品更是不能随意使用，需要在医生的指导下使用。营养师建议我先给孩子补充一些神经酸之类的补充大脑营养，甘氨酸镁有缓解抽搐等情况的作用。

虽然我没有找到完美的解决方案，但我学到了很多关于如何更好地照顾我的孩子的知识。现在，我会更加注意他的饮食和营养，尽可能地提供他需要的营养素。同时，我也会继续与专科医生合作，寻找更有效的治疗方法。希望我的经历能帮助其他家长更好地理解和应对这个疾病。