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我从未想过,我的生活会被一场突如其来的疾病所改变。血小板低12个,鼻子总流血,身上也有血点和血斑,舌头上甚至出现了血泡。每天都像是在走钢丝,担心下一秒就会出血。我的心情从恐惧到绝望,仿佛被困在一个无底洞中,无法逃脱。
我去过多家医院,做了无数次的检查,包括CT、核磁、骨穿等,但都没有找到病因。医生们开了各种药物,包括海曲泊帕,但效果微乎其微。我的家人和我都感到非常无助和沮丧。
在一次偶然的机会下,我通过互联网医院联系到了一个经验丰富的医生。经过详细的询问和分析,他告诉我可能是T大颗粒淋巴细胞白血病或骨髓增生异常综合症。虽然这两种疾病都很难治愈,但可以通过药物控制病情,延长生命。
我决定采取积极的态度,配合医生的治疗方案。首先,我需要去血液科输注血小板,以防止严重出血。然后,医生会根据我的具体情况,选择合适的免疫抑制剂和激素进行治疗。虽然这个过程可能会很漫长,但我相信只要坚持下去,就一定能看到希望的曙光。
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