我家孩子被诊断为丙酮酸脱氢酶缺乏症，这对我们全家来说无疑是一个巨大的打击。从那一刻起，我们的生活就被这个疾病所改变。每天都在担心孩子的健康，寻找各种治疗方法，希望能找到一个有效的解决方案。

在我们开始寻求专业医疗帮助之前，我和我的配偶都感到非常无助和焦虑。我们不知道这个疾病的具体情况，也不知道如何去应对。幸运的是，我们找到了一个非常有经验的医生，他不仅解答了我们的疑问，还给我们提供了一系列的治疗方案。

经过一段时间的治疗和观察，我们发现孩子的症状有所改善。虽然这并不是一个可以完全治愈的疾病，但我们已经学会了如何与之共存，并且在日常生活中采取了一些特殊的措施来帮助孩子更好地管理自己的健康。

在这个过程中，我们也意识到了互联网医院和线上问诊的重要性。由于我们居住在郑州市，去北京儿童医院看方主任并不容易。但是，通过线上问诊，我们可以随时与医生进行沟通，获取专业的建议和指导，这极大地方便了我们的生活。