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我是16个月大的孩子的妈妈,自从孩子出生后三个月被诊断出有GRIN1基因突变和癫痫以来,我的世界就被打乱了。每天都在担心孩子的健康,寻找各种可能的治疗方法。左乙拉西坦控制住了癫痫,但孩子的其他症状并没有明显改善。康复和针灸也只带来了一些微小的进步。看到孩子不能翻身、不能扶站、四肢不愿动、不认人,我心如刀割。
在网上搜索时,我偶然发现了关于盐酸美金刚对GRIN1基因突变的治疗效果的论文。希望能从专业人士那里了解更多信息,于是通过京东互联网医院进行了在线问诊。医生告诉我,美金刚对记忆力改善有用,对于GRIN1基因突变的孩子也有一定效果,可以降低癫痫发作。医生建议我购买进口的易倍申,开始剂量为四分之一片,一日一次。虽然这属于超说明书用药,但医生认为值得一试。至少半年后才能看到效果。
我明白这只是一个尝试,但我愿意为孩子的健康付出一切。希望更多的家长能了解到这种治疗方法,也希望更多的研究能被投入到GRIN1基因突变的治疗上。
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