我是一个小小的妈妈，我的孩子在2020年8月出生，2021年10月被诊断出患有结节性硬化。从那时起，我的生活就被这场疾病所改变。我们四处求医，终于在2024年4月份在清华玉泉做了病灶切除手术。术前，孩子的用药情况是奥卡早晚各3ml，德巴金早晚各6ml，喜保宁早晚各半片，雷帕霉素0.7ml。术后，医生调整了用药方案，奥卡增加到早晚各4ml，雷帕霉素仍然是0.7ml。然而，一个半月后，孩子的病情复发了。我们感到非常焦虑和无助，担心孩子的健康和未来。

在这段艰难的时期，我们通过互联网医院与医生进行了线上问诊。医生详细了解了孩子的病情和用药情况，并给出了专业的建议。我们发现，减药太快可能是导致复发的原因之一。医生建议我们加回喜保宁，并将雷帕霉素的剂量增加到0.8毫升。同时，医生也提醒我们要注意孩子的生活习惯，避免过度疲劳和压力，保持良好的心态和作息规律。

通过这次线上问诊，我们深刻体会到互联网医院的便捷和实用性。它不仅节省了我们的时间和精力，还为我们提供了专业的医疗服务和指导。我们也意识到，作为家长，我们需要更加关注孩子的健康和生活质量，积极配合医生的治疗方案，共同为孩子的康复而努力。