我和丈夫从来没有想过，新生儿癫痫会降临在我们身上。我们本来期待着一个健康的宝宝，但当医生告诉我们孩子的基因结果不乐观时，我们的心情跌入谷底。孩子出生就开始抽搐，医生说这可能与KCNQ2基因有关，导致发育性癫痫性脑病。这种病不仅会引发癫痫发作，还会影响孩子的发育。

我们在西城区的一家医院接受治疗，医生给孩子开了四种药物：苯巴比妥、左乙拉西坦、奥卡西平和另一种药物。然而，孩子的病情并没有得到控制。每天看着孩子在ICU中挣扎，我们的心都在滴血。我们开始考虑放弃治疗，但又不忍心看到孩子离开我们。

医生告诉我们，虽然这个基因突变是新发的，理论上不会影响二胎，但我们还是需要做遗传咨询。我们也问了医生是否有基因治疗的办法，但目前还没有。医生建议我们继续调整药物，希望能够控制住孩子的病情。然而，我们知道预后不乐观，孩子的生活质量可能会很低。

我们开始思考，如果孩子的智力和生活能力都无法自理，我们是否应该放弃治疗。我们不想让孩子在痛苦中挣扎，也不想让自己在日后的生活中承受巨大的压力。我们开始考虑捐献孩子的遗体，希望能为医学研究做出贡献。

这段时间，我们的心情起伏不定，既有对孩子的深深爱意，也有对未来的深深担忧。我们希望能找到一个最好的解决方案，既能尊重孩子的生命，又能让我们自己能够承受。我们知道，这将是一个艰难的决定，但我们会尽力做出最好的选择。