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我父亲今年61岁,今年4月31日开始反复发烧,5月中旬确诊因EB病毒感染导致嗜血细胞综合症。期间一直反复高烧,5月20日转入上级医院进行化疗和抗感染治疗,10天后不再发烧了,采用的方案应该是94的方案,低塞米松和依托泊苷,现在进行到第四周了。之前做过骨穿和petct没发现淋巴瘤。还有就是他没有脾大。最近测的EB还是阳性,医生建议是否考虑造血干细胞移植。我与我父亲的兄弟进行了配型配型结果如下,希望医生帮我看看 后续是等8周治疗后结束回家慢慢调养还是怎样。
在这段时间里,我和家人都非常焦虑和无助。每天都在担心父亲的病情会不会恶化,会不会有更好的治疗方法。我们也在网上查找相关的信息,希望能找到一些有用的线索。直到有一天,我在京东互联网医院上看到了一个关于嗜血细胞综合症的文章,里面详细介绍了这种疾病的症状、治疗方法和预后。我觉得这篇文章非常有用,于是就决定在这个平台上咨询医生。
通过与医生的交流,我了解到嗜血细胞综合症是一种比较罕见的疾病,主要是由于EB病毒感染引起的。这种病的治疗方法主要包括化疗、抗感染治疗和造血干细胞移植等。医生告诉我,如果现在的治疗方案有效,经过8周可以治好,就可以暂时不考虑移植。但如果疗效不好或者进展,可以启动二线挽救治疗,比如卢可替尼、ebv持续阳性,也可以尝试大剂量丙球、利妥昔单抗等。如果上述都做了还不行,那就移植。半相合移植现在也很成熟了。
我对医生的解释感到非常满意和放心。通过这个平台,我不仅得到了专业的医疗建议,还能随时随地与医生交流,非常方便。现在我已经有了一个初步的治疗计划,会继续关注父亲的病情,并在需要时再次寻求医生的帮助。
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