我从小就知道自己与众不同。我的皮肤总是容易出现水疱，尤其是在腋下和腹股沟等摩擦频繁的部位。起初，我以为只是普通的皮肤问题，直到前两年被确诊为家族性慢性良性天疱疮。我的心情跌到了谷底，仿佛世界都塌了下来。我的祖母也曾经患有同样的疾病，虽然她已经去世多年，但她的病痛仍然深深地印在我的脑海中。

我开始尝试各种治疗方法，包括长期使用丙酸氟替卡松。然而，近几个月来，我的病情反复发作，丙酸氟替卡松的效果也越来越差。绝望之下，我向其他医生寻求帮助，他们建议我使用0.1%他克莫司软膏。可惜的是，十几天过去了，我的病情并没有好转。我的生活被这无休止的疼痛和不适所困扰，无法正常工作和社交。

在网上搜索相关信息时，我偶然发现了京东互联网医院的在线问诊服务。我抱着一丝希望，上传了我的病历和照片，等待医生的回复。没想到，医生很快就回复了我，并给出了详细的治疗建议。他们建议我尝试打生物制剂如达必妥等，找出病因，做粪菌检测，并考虑肠菌移植来改善胃肠道环境。同时，医生也推荐我继续使用他克莫司软膏或舒坦明来缓解症状。

我对这个建议感到非常感激，但也有些担忧。达必妥的治疗费用高昂，而且不能报销。然而，医生告诉我，控制病情并不是问题，并推荐我去武汉市一医院皮肤科陈柳青主任那里就诊。最后，医生还提到局部打肉毒素也是一种可行的治疗方法。

我深深地感谢京东互联网医院的医生们，他们的专业知识和耐心帮助让我看到了希望。虽然我的病情仍然存在挑战，但我现在有了更清晰的治疗方向和信心去面对未来的生活。