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我从未想过,我的生活会因为一个简单的学校体检而被彻底改变。血小板减少,这个词汇在我听到它的那一刻就像是一把锤子,敲击着我的心脏。没有任何预兆,没有任何不适,除了偶尔刷牙时的出血和身上莫名其妙的淤青。医生告诉我,我的血小板只有个位数,这意味着我需要立即开始治疗。
我开始了漫长而痛苦的治疗之旅。最开始是丙球和甲强龙,后来回家长期口服甲泼尼龙片。每次剂量一减少,血小板就掉下来,剂量一上去,血小板就升上去。这种依赖性让我感到无助和绝望。我不停地问自己,为什么是我?为什么我要承受这样的痛苦?
我尝试了各种方法来提高血小板,包括吃中药调理。然而,效果微乎其微。每次复查,血小板的数量总是让我心灰意冷。医生建议我使用利妥昔单抗强化治疗,但这需要住院输液用药,费用高昂,且副作用不容忽视。
在这个过程中,我遇到了许多困难和挑战。最大的挑战是如何平衡治疗和生活。长期服用激素让我体重增加,面部浮肿,情绪波动大。有时候,我甚至想放弃治疗,回到正常的生活轨道。但是,每当我看到那些淤青和出血的痕迹,我就知道我不能放弃。
现在,我仍然在治疗中。我每天都在监测血小板的数量,希望有一天我能摆脱这种疾病的困扰。虽然路途漫长,但我相信,只要我坚持下去,总有一天我会战胜它。
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