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我是一名重症肌无力患者,已经在这条路上走了很久。每天都在与疾病斗争,寻找有效的治疗方法。最近,我遇到了一个问题:激素冲击后症状加重,单抗是否有效?
五月底,我去北京冲了一次激素,五天的冲击量达到了每天一千。虽然眼睛好转了许多,但延髓症状却一天比一天严重。上个月11号,我自己联系当地医药代表挂了艾加莫德,前天一个周期的艾加莫德也挂完了。延髓症状改善不大,身体不那么疲劳了,但咀嚼久了蹑额关节张不开,舌头吃饭无法上卷,说话久了嘶哑鼻音,喝水有时候有点顺鼻孔流的感觉。
我去冲激素的时候肺也没有好,前天一个周期的艾加莫德也挂完了,用了4次。淋巴细胞检查了吗?七月10号去拍的CT,左肺已经好了,右肺比之前好转许多。医生建议我用单抗,虽然起效慢,但可以为远期效应做准备。同时,加中药也很重要。单纯中药也不靠谱,需要中西医结合。血浆置换加利妥昔可能是另一种选择,但依库珠我没有经验,不一定比血浆置换好。总之,治疗重症肌无力需要耐心和恒心,不能放弃希望。
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