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我是一名PNH患者,经历了无数的恐惧和困惑。最初,我只是感到疲劳和虚弱,经常出现头晕和呼吸困难。随着时间的推移,我的症状变得越来越严重,尿液变成了深红色,医生告诉我这是由于红细胞破裂引起的。这种病的名字叫做PNH,听起来就像一个噩梦。
我开始四处求医,试图找到一种有效的治疗方法。然而,许多医生都对此束手无策,甚至有些人认为我只是在夸大自己的症状。直到我遇到了一位专门研究血液疾病的医生,他为我提供了希望和正确的治疗方案。
通过线上问诊平台,我能够与这位医生保持密切联系,及时更新我的病情和治疗进展。他的专业知识和耐心指导使我重新获得了生活的信心。现在,我正在接受环孢素、泼尼松、碳酸氢钠片等药物的治疗,并且定期进行复查和调整用药方案。
虽然PNH是一种良性疾病,但它仍然需要长期的管理和监控。幸运的是,我有了一个可靠的医生和一个方便的线上问诊平台,帮助我度过了最困难的时期。现在,我可以更好地理解和控制我的病情,重新开始享受生活。
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