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我是付帅的家长,我的孩子从五个半月开始就有抽搐,到现在已经三周半了。我们已经去做了基因检测,结果显示是Dravet综合征。现在孩子正在服用德巴金,每天早晚各7毫升。最近,孩子的发作频率明显增加,几乎每半个月就会发作一次,之前的间隔时间要长得多。这让我非常担心,怕到后面会越来越严重,影响孩子的发育。
我曾经带孩子去南昌儿童医院精神科看过病,2022年的时候,易医生给我们看过病。现在我想去复查调药,但不知道是否需要住院。因为如果调药不行,可能需要加其他的药物,还要查血浓度和脑电图。门诊做脑电图要排队很久,所以我想知道是否可以住院复查。
易医生告诉我可以住院,并且到门诊看了开住院卡就可以。孩子的病情让我非常焦虑,希望能尽快得到有效的治疗。作为一名家长,我会尽我所能去帮助孩子战胜这场疾病。
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