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我母亲的健康问题始于55岁,那时她开始出现走路不稳、视力下降和肌肉松弛等症状。随着时间的推移,情况变得越来越糟糕,直到我们最终得知她患有脊髓小脑共济失调(SCA1),这是一种遗传相关的神经系统疾病。我们曾尝试过多种药物,包括辅酶Q10、丁苯酞和甲钴胺,但都没有明显改善她的病情。
在一次偶然的机会中,我了解到了一种名为利鲁唑的新药,据说对SCA1有一定的疗效。于是,我决定联系一位在线医生,询问是否可以使用这种药物。医生告诉我,虽然利鲁唑在临床试验中显示出一些希望,但它还没有被批准上市,且目前还在进行3期临床试验。医生建议我们可以尝试其他一些药物,如苯海索,来缓解母亲的症状。
我也向医生提到了我在网上找到的其他药物,包括坦度螺酮和海藻糖。医生表示这些药物可能有一定的效果,但需要谨慎使用,并建议我们在服用任何新药之前先进行详细的咨询和评估。最后,医生还提醒我们,除了药物治疗外,日常生活中的适当锻炼和康复训练也非常重要,可以帮助延缓病情的进展。
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