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我从未想过自己会成为一个需要依赖药物才能维持生命的人。直到那一天,我被诊断出患有安卡相关性血管炎(AAV)。这是一种罕见的自身免疫性疾病,会导致血管发炎和损伤,进而影响多个器官的功能。我的医生告诉我,AAV是一种需要长期治疗和管理的疾病,否则可能会对我的肾脏和其他重要器官造成不可逆的损害。
在开始治疗之前,我对自己的身体状态感到非常焦虑和无助。每天都要服用多种药物,包括甲泼尼龙、吗替麦考酚酯和金水宝等。这些药物的副作用让我感到头晕、恶心和疲劳。更糟糕的是,我的手指开始出现脱皮现象,这让我非常担心是否是病情加重的征兆。
幸运的是,我在京东互联网医院找到了一个专业的医生。通过在线问诊,医生详细解释了我的检查结果和治疗方案,并告诉我手指脱皮可能是由于药物副作用引起的皮下出血所致。医生还提醒我要定期复查,注意日常生活中的调理,避免过度劳累和感染等因素,以减少病情恶化的风险。
现在,我已经逐渐适应了这种新的生活方式。虽然AAV给我的生活带来了很大的挑战,但我也学到了如何更好地照顾自己。每天,我都会按时服药,注意休息和饮食,保持良好的心态。同时,我也在积极寻找其他AAV患者的支持和分享经验,以便更好地应对这个疾病带来的各种挑战。
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