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我的宝宝被诊断出脊髓性肌萎缩,能治好吗?

我的宝宝被诊断出脊髓性肌萎缩,能治好吗?
发表人:健康管理专家

我还记得那一天,医生告诉我们宝宝被诊断出脊髓性肌萎缩时的场景。我的心仿佛被一只无形的大手紧紧攥住,无法呼吸。我们一家三口都做了基因检测,结果初步确诊为这个病。从那一刻起,我的生活就像被打乱的棋盘,所有的计划和希望都被推翻了。

在接下来的日子里,我们带着宝宝四处求医问药。从最初的支气管肺炎到后来的腺病毒肺炎,喘息性支气管肺炎,呼吸衰竭,每一次的转折都让我们更加绝望。宝宝需要插有创呼吸机治疗,但每次撤机都未能成功。医生怀疑宝宝可能患有脊髓性肌萎缩症,这个消息如同晴天霹雳,打击了我们全家。

我们开始了解这个疾病,发现它是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病,会导致肌肉逐渐萎缩和无力。目前还没有特效治疗,只能通过康复、支持治疗和提高生活质量来帮助患者。我们也了解到了一种名为诺西那生钠注射液的药物,据说可以延缓病情的进展,但价格高昂,每针需要70万元人民币。

在这个过程中,我深深感受到了互联网医院或者线上问诊的重要性。我们可以随时随地与医生交流,获取最新的治疗信息和建议。即使在家中,我们也能通过视频会议与专家进行面对面的咨询,避免了长途奔波和等待的时间。这种便捷和高效的医疗服务给我们带来了极大的帮助和安慰。

现在,宝宝已经接受了两个月零十天的治疗,仍然需要带有创呼吸机。我们一家三口都在努力适应这个新的生活状态,尽力给予宝宝最好的照顾和爱护。虽然前路漫长而艰难,但我们不会放弃,会一直寻找更好的治疗方法和希望。

脊髓性肌萎缩症就医指南 常见症状 脊髓性肌萎缩症的常见症状包括肌肉无力、萎缩、呼吸困难等。易感人群主要是儿童和青少年,尤其是那些有家族遗传史的人群。 推荐科室 神经内科、儿科、康复科等。 调理要点 1. 定期进行康复训练,帮助患者维持肌肉功能和延缓病情进展。 2. 使用呼吸机等辅助设备,改善呼吸功能。 3. 给予营养支持,保持良好的营养状态。 4. 心理疏导和支持,帮助患者和家属应对疾病带来的压力和挑战。 5. 考虑使用诺西那生钠注射液等药物治疗,延缓病情进展。

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