我还记得那一天，医生告诉我们宝宝被诊断出脊髓性肌萎缩时的场景。我的心仿佛被一只无形的大手紧紧攥住，无法呼吸。我们一家三口都做了基因检测，结果初步确诊为这个病。从那一刻起，我的生活就像被打乱的棋盘，所有的计划和希望都被推翻了。

在接下来的日子里，我们带着宝宝四处求医问药。从最初的支气管肺炎到后来的腺病毒肺炎，喘息性支气管肺炎，呼吸衰竭，每一次的转折都让我们更加绝望。宝宝需要插有创呼吸机治疗，但每次撤机都未能成功。医生怀疑宝宝可能患有脊髓性肌萎缩症，这个消息如同晴天霹雳，打击了我们全家。

我们开始了解这个疾病，发现它是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病，会导致肌肉逐渐萎缩和无力。目前还没有特效治疗，只能通过康复、支持治疗和提高生活质量来帮助患者。我们也了解到了一种名为诺西那生钠注射液的药物，据说可以延缓病情的进展，但价格高昂，每针需要70万元人民币。

在这个过程中，我深深感受到了互联网医院或者线上问诊的重要性。我们可以随时随地与医生交流，获取最新的治疗信息和建议。即使在家中，我们也能通过视频会议与专家进行面对面的咨询，避免了长途奔波和等待的时间。这种便捷和高效的医疗服务给我们带来了极大的帮助和安慰。

现在，宝宝已经接受了两个月零十天的治疗，仍然需要带有创呼吸机。我们一家三口都在努力适应这个新的生活状态，尽力给予宝宝最好的照顾和爱护。虽然前路漫长而艰难，但我们不会放弃，会一直寻找更好的治疗方法和希望。