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我还记得那天,孩子出生仅4天就被确诊为重度血友病甲。我的世界瞬间崩塌了。每次看到他因为轻微的碰撞而流血不止,我都感到无比的焦虑和无助。医生告诉我们,血友病甲是一种遗传性疾病,需要终身治疗。我们开始了漫长而艰辛的治疗之路。
在这条路上,我遇到了许多困难和挑战。最大的问题是如何预防和治疗孩子的出血。每次他出现肌肉血肿,我们都需要紧急输注VIII因子。这个过程既痛苦又昂贵。更重要的是,我们需要时刻关注他的健康状况,防止任何可能引起出血的意外。
幸运的是,我们找到了一个专业的血友病治疗团队。他们不仅提供了精准的诊断和治疗方案,还给我们提供了很多关于如何管理孩子的日常生活的建议。比如,如何正确使用止血药物,如何避免可能引起出血的活动等等。这些小小的改变对我们来说意义重大。
我也开始学习如何在家中给孩子注射VIII因子。虽然一开始我很害怕,但随着时间的推移,我变得越来越自信。现在,我可以轻松地完成这个过程,给孩子带来更多的安全感和舒适感。
我知道,血友病甲的治疗是一个长期的过程。我们需要不断学习和适应。但我也知道,只要我们坚持下去,孩子就有可能过上正常的生活。我们会继续与医生和治疗团队紧密合作,确保孩子得到最好的照顾和治疗。
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