我从来没有想过，自己会陷入这样的绝境。半年前，我的生活还像往常一样平静无波。直到那天，我开始感到不适，肋骨疼痛让我无法忽视。经过一系列的检查，医生告诉我，我患有一种罕见的疾病——上皮样血管内皮瘤。这种疾病的治疗方法非常有限，手术是唯一的选择。手术后，我以为自己已经战胜了病魔，但事实并非如此。复发的消息像一道晴天霹雳，打破了我短暂的安宁。现在，我的腹痛已经无法忍受，止痛药和针剂都失去了效果。我在网上四处寻找帮助，希望能找到一线生机。

通过京东互联网医院的线上问诊服务，我联系到了一位资深的肿瘤科医生。虽然他告诉我，目前的治疗方法仍然有限，但他建议我进行基因检测，寻找可能的靶向药物。同时，他也提醒我，疼痛管理是非常重要的，需要使用更强效的止痛药物和技术。虽然这并不是我想要的答案，但我知道，我必须接受现实，继续战斗。