我从03年开始就有不自主抖动的症状，经无锡三院诊断为原发性侧索硬化。18年来，我一直在用各种营养神经药物，包括甲估安、维生素B、付酶、ATP、胞磷胆碱、艾地苯醌和丁笨酞，甚至还加了活血中药。然而，今年回家住院做全面检查后，发现依达拉奉对我无效，走路吃力，肌张力高，四肢查体阳性，脑核磁有问题。医生建议我继续用营养神经药，并且每天吃，持续半年到1年以上可能才看得出是否有效。同时，医生也提醒我注意饮食规律均衡，进行有氧运动，量力而行。虽然依达拉奉对我无效，但我还是会坚持治疗，毕竟有办法总比没药可吃好。