我是一位母亲，我的孩子被诊断出先天性糖基化缺陷La。这是一种罕见的遗传性疾病，会影响孩子的发育和智力。起初，我感到非常绝望和无助。我们在当地的医院寻求帮助，但由于这是一种罕见病，医生们也没有太多的经验和知识来处理这种情况。

在我几乎放弃希望的时候，我听说了京东互联网医院。他们有一个专门的遗传病科室，拥有丰富的经验和先进的技术来诊断和治疗这种疾病。我决定尝试一下线上问诊，希望能够找到一些答案和解决方案。

通过京东互联网医院的平台，我联系到了一位专家医生。我们进行了详细的交流，他仔细地阅读了孩子的基因报告，并询问了孩子的症状和表现。最终，他告诉我，虽然目前没有特效药可以治愈这种疾病，但通过康复治疗和其他支持性措施，可以帮助孩子改善生活质量和自理能力。

在医生的指导下，我们开始了康复治疗。虽然进展缓慢，但我们看到了孩子的一些改善。我们也开始学习如何更好地照顾他，如何帮助他克服困难。虽然这条路还很长，但我已经不再感到那么无助和绝望了。京东互联网医院给了我希望和方向，让我相信我们可以一起面对这个挑战。