我还记得那天，宝宝出生后的第一眼，我就注意到了他手背上那块异常的皮肤。起初，我以为只是新生儿的皮肤问题，过几天就会消失。但是，随着时间的推移，那块皮肤不仅没有消失，反而变得更加明显。我开始感到焦虑和不安，担心这可能是某种疾病的征兆。

我决定寻求专业的医疗帮助。由于疫情的影响，我选择了在线问诊。通过京东互联网医院的平台，我很快就与一位儿科医生进行了图文问诊。医生看了我上传的照片，并询问了一些相关问题。虽然医生表示宝宝没有其他异常表现，饮食正常，应该没有问题，但我仍然无法摆脱内心的担忧。

在医生的建议下，我带宝宝去医院进行了详细的检查。经过一系列的测试和评估，医生最终确定宝宝的皮肤异常是由于一种罕见的遗传性疾病引起的。虽然这个结果让我感到震惊和难过，但至少我现在知道了问题的根源，并且可以开始寻找合适的治疗方案。

在接下来的日子里，我和家人一起努力，帮助宝宝适应新的生活方式和治疗计划。我们也积极寻求其他家庭的支持和建议，希望能够从他们的经验中学习到更多。虽然这条路并不容易，但我相信只要我们坚持下去，宝宝一定能够战胜这个疾病，健康快乐地成长。