我曾经是一名健康的老人，直到那一天我被确诊为巨球蛋白血症。这个罕见的疾病让我感到无助和恐惧。经过一系列的治疗，我的球蛋白水平有所下降，但同时也出现了神经系统的不良反应，尤其是下肢麻木。医生们给予了甲钴胺、B1、B6和鼠神经生长因子等治疗，但效果并不理想。我的家人和我都非常担心这个问题是否能恢复控制，硼替佐米产生的周边神经炎最严重会是什么情况，以及下一轮硼替佐米治疗是否受影响或如何调整。

在这个过程中，我们遇到了许多困难和挑战。首先是信息的匮乏，关于巨球蛋白血症的资料非常少，甚至连医生们也不是很了解。其次是治疗的复杂性，需要多科室的合作和精细的调整。最后是心理的压力，面对未知的疾病和不确定的治疗结果，我们都感到非常焦虑和无助。

然而，通过互联网医院和线上问诊，我们找到了专业的医生和有经验的患者，获取了宝贵的信息和建议。我们也学习了如何更好地管理自己的健康，如何与医生进行有效的沟通，如何在治疗过程中保持积极的心态。这些都对我们非常有帮助，让我们在这个艰难的时期中感到不那么孤单和无助。