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我从小就知道自己与众不同。母亲的先天性脊髓空洞症让我在成长的道路上充满了不确定性。每当我看到其他孩子在操场上奔跑玩耍,而我只能在一旁静静地观望,心中总是涌起一股无奈和焦虑。随着年龄的增长,我的症状也日益明显。右手肌肉萎缩,经常感到麻木和无力。17岁那年,我在南京人民医院接受了手术治疗,希望能够改善自己的生活质量。然而,手术后的我并没有像预期的那样恢复。右胳膊仍然时常麻木,生活中的一些小事也变得异常困难。
在这个信息爆炸的时代,我开始寻找线上医疗服务。通过互联网医院,我与一位神经内科医生进行了图文问诊。医生告诉我,脊髓空洞症有遗传的可能性,男孩女孩都会遗传。虽然几率大概只有百分之几,但我仍然感到一丝恐惧。我的儿子和女儿,会不会也像我一样受到这种疾病的折磨?
医生建议我去三甲医院神经外科进行手术治疗,并且告诉我手术费大约在两万块左右。虽然我已经做过一次手术,但我知道这可能是唯一的选择。毕竟,我不想让我的孩子们也经历同样的痛苦。
在等待手术的日子里,我开始思考自己的生活。为什么我会得这种病?是不是有什么遗传因素在起作用?医生建议我去做基因检查,希望能够找到答案。虽然结果可能会让我更加担忧,但我还是决定去做。因为只有了解自己的身体,才能更好地照顾自己和家人。
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