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神经纤维瘤有没有药可以控制不再长出?

神经纤维瘤有没有药可以控制不再长出?
发表人:绿色医疗倡导者

我记得那天阳光明媚,微风拂面,仿佛世界都在向我微笑。然而,我的心却如同被一只无形的手紧紧攥住,无法呼吸。因为我知道,今天我将面对一个可能改变我一生的问题:神经纤维瘤有没有药可以控制不再长出?

我坐在京东互联网医院的虚拟诊室里,面前是一位经验丰富的医生。他的眼神温和而专业,仿佛能看透我的内心。我深吸一口气,开始了我们的对话。

“您好。”我打破了沉默,声音有些颤抖。医生回应了我,询问我需要什么帮助。我告诉他我的问题,他的表情变得严肃起来。

“没有这种药物。”他说。我的心一下子沉了下去,仿佛掉进了无底深渊。医生继续说:“你说的是单发神经纤维瘤还是遗传性神经纤维瘤病?”

我告诉他我妈妈也有这种病,医生点了点头:“那就是后者,没啥好办法。”我感到一阵绝望,仿佛世界都在我面前崩塌了。

医生问我有多少个瘤,我说我妈妈身上就几个,而我多得多。医生又问我有没有颅内的瘤,我回答没有,只是在皮肤外有。医生说:“那还好,这病没有太好的治疗方法,只能哪个部位的影响功能手术切除。”

我想起那些小小的瘤,像黄豆粒一样散布在我的身体上。它们看似无害,但却让我感到深深的恐惧和不安。我问医生有没有其他的方法可以控制它们的生长,医生摇了摇头:“目前还没有。”

我感到一阵窒息,仿佛被困在一个没有出口的迷宫里。然而,医生的话也让我明白了一个事实:我必须面对现实,接受自己的身体状况,并寻找其他的解决方案。

我想问问大家有没有出现这样的情况啊?如果有,如何应对?健康没有小事,平日里大家也要多注意身体,出现不适要及时就医,不方便的话就去京东互联网医院,真的方便!

神经纤维瘤病就医指南 常见症状 神经纤维瘤病是一种常见的遗传性疾病,主要表现为皮肤上出现多个大小不一的肿块,形状和颜色各异。这些肿块可能会压迫周围的神经和器官,引起疼痛、麻木、肌肉无力等症状。易感人群包括有家族史的人群和一些特定基因突变的个体。 推荐科室 神经外科或皮肤科 调理要点 1. 手术切除:对于影响功能或引起疼痛的肿块,可以考虑手术切除。 2. 放射治疗:在某些情况下,放射治疗可以用来控制肿块的生长。 3. 药物治疗:目前没有特效药物可以完全控制神经纤维瘤病的发展,但是一些药物如西罗莫司可能有助于减缓肿块的生长速度。 4. 定期随访:定期进行体检和影像学检查,以便及早发现新的肿块或肿块的变化。 5. 心理支持:神经纤维瘤病可能会对患者的外貌和生活质量产生影响,提供心理支持和咨询是非常重要的。

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