我记得那天阳光明媚，微风拂面，仿佛世界都在向我微笑。然而，我的心却像被一块巨石压住，无法呼吸。因为我刚刚从医院出来，手里攥着一份诊断报告，上面写着“遗传性多囊肾”。我知道这意味着什么，我的父亲和爷爷都有这个病，虽然他们都活得很健康，但我还是担心自己会不会成为例外。

我决定去京东互联网医院咨询一下，毕竟我听说过他们的医生都很专业。登录后，我选择了一个年轻的女医生，名字叫做李医生。我们开始了视频通话，她的笑容很温暖，让我感到安心。我向她描述了我的情况，包括我最大的囊肿只有2厘米，目前没有任何症状和不适。李医生听完后，告诉我不用太担心，只需要定期复查观察即可。

我问她这个病会不会不断长大，会不会变严重。李医生说囊肿会缓慢增大和增多，但并不是所有人都会发展至肾衰尿毒症。最严重的后果就是肾衰尿毒症需要长期透析。听到这里，我不禁打了个寒颤。李医生似乎看出了我的担忧，安慰我说：“大概有10几%的人不发展至肾衰，终身带囊肿。”

我问她有没有办法可以延缓增大，李医生说目前还没有特效药物，毕竟是个基因遗传病。但她也提到国外有文献报告可以吃托伐普坦，可能延缓囊肿增大。只是中国还没有特别推荐给患者吃，也没有相关研究报告。这个药也不是根治，只是说可能延缓囊肿增大。临床没什么用药经验。

我问她平时有什么方法可以稍微注意一点，尽最大可能避免症状出现。李医生说正常健康生活方式即可，不要过度劳累，心态轻松，不熬夜等等。这些都是平常人群应该注意的。避免感染，不乱用肾损害药物，定期测血压。每年复查一次超声，还要关注肝囊肿，颅内血管囊样扩张可能。这个还会导致肝出问题？我问。李医生说多囊肾往往合并多囊肝的，只是可能不同时发生。复查的时候要一起查了。

我感谢李医生的耐心解答，非常感谢她。挂断视频通话后，我长长地呼了一口气，心情轻松了许多。虽然我知道自己不能完全摆脱这个病的影响，但至少我现在知道该怎么做了。生活还要继续，我不能让这个病控制我的生活。想问问大家有没有出现这样的情况啊？如果有，希望我们可以互相支持，共同面对。