我还记得那天，12月29号，我的宝宝突然拉肚子昏迷，送到医院后被诊断为轮状病毒。经过一系列的检查和基因检测，医生告诉我们孩子患有极长链酰基辅酶a缺乏症，这是一种罕见的代谢性疾病，需要终身用药及饮食控制治疗。

在河南省郑州市省妇幼保健院，我们遇到了一位年轻的医生，他给我们开了左卡尼丁，并建议我们控制孩子的饮食。然而，除了这些基本的指导外，医生并没有提供更多的信息。我们感到非常困惑和无助。

我开始在网上搜索相关信息，希望能找到更多关于这个病的治疗方法和饮食建议。通过搜索长尾词“治疗小儿积滞脾虚夹杂证”，我了解到MCT油可能对孩子的病情有所帮助。于是，我决定咨询一位在线医生，希望能得到更专业的建议。

在京东互联网医院，我遇到了一位非常有经验的医生。他首先询问了孩子的原发病和是否有抽搐等症状，然后详细了解了孩子的发育情况和基因检测结果。医生告诉我们，MCT油确实可以作为辅助治疗的一部分，但需要在专业医生的指导下使用，并且不能替代其他治疗方法。

医生还建议我们去三甲医院神经内科挂个主任号咨询，进行更深入的检查和治疗。同时，他强调了饮食控制的重要性，提醒我们不要轻信网上的信息，避免因为错误的饮食选择而加重孩子的病情。

我深深地感激这位医生的建议和关心。他的专业知识和人性化的服务让我感到安心和放心。现在，我的宝宝正在接受治疗，并且我们也在积极学习如何更好地照顾他。虽然这条路可能会很漫长，但我相信只要我们坚持下去，孩子一定会变得更好。

如果你也有类似的问题或经历，欢迎在评论区分享。我们可以互相支持和鼓励，一起走过这段艰难的旅程。