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脑腱黄瘤病,双侧跟腱增厚,如何缓解病情?

脑腱黄瘤病,双侧跟腱增厚,如何缓解病情?
发表人:医疗数据守护者

我从未想过,自己会成为一个需要长期服药的人。直到那天,我在医院里听到了“脑腱黄瘤病”的诊断结果。双侧跟腱增厚,行走不稳,这些症状已经困扰我很久了。医生说,目前最好的治疗方法是长期服用熊去氧胆酸。

我记得当时的场景,医生的办公室里充满了消毒水的味道,窗外的阳光被厚重的窗帘挡住,显得有些昏暗。我坐在那儿,听着医生的话,心中充满了恐惧和无助。我的脑海里一片空白,只能机械地重复医生的指示:每天早晚各服用一粒熊去氧胆酸。

回到家后,我开始了漫长的治疗之旅。每天早晚,我都会准时服用药物,希望病情能有所缓解。然而,随着时间的推移,我的病情并没有明显好转。双侧跟腱依然增厚,行走仍然不稳。我开始感到焦虑和绝望,甚至怀疑自己是否能再次像正常人一样生活。

在这个过程中,我也尝试了中医肾虚调理。每周我都会去中医院接受针灸和中药治疗。虽然效果不如西药明显,但我还是能感受到一些微小的改善。至少,我的精神状态有所好转,不再像之前那样消沉和无助。

我也曾经想过要不要搭配其他药物使用,但医生告诉我,目前没有别的药物可用。只有长期服用熊去氧胆酸,才能控制病情的发展。我开始理解,治疗这种疾病需要的是耐心和毅力,而不是一蹴而就的解决方案。

现在,我已经习惯了每天服用药物的生活。虽然病情仍然存在,但我已经不再像之前那样恐惧和绝望。我知道,只要我坚持下去,总有一天我会战胜这场病魔。同时,我也希望我的经历能够帮助到其他人,让他们知道,即使面对困难,也不要轻易放弃。健康没有小事,平日里大家也要多注意身体,出现不适要及时就医,不方便的话就去京东互联网医院,真的方便!

脑腱黄瘤病就医指南 常见症状 脑腱黄瘤病是一种罕见的遗传性代谢疾病,主要表现为双侧跟腱增厚、行走不稳、无力等症状。易感人群包括有家族史的个体和基因突变者。 推荐科室 神经内科或遗传代谢科 调理要点 1. 长期服用熊去氧胆酸以控制病情发展。 2. 根据基因检测结果,可能需要进行手术切除双侧跟腱增厚部分。 3. 中医肾虚调理可以辅助治疗,改善体质。 4. 定期复查,监测病情变化。 5. 注意休息,避免过度劳累和长时间站立行走。

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