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我记得那天阳光明媚,微风拂面,仿佛世界都在向我微笑。可我的心却像被一只无形的手紧紧攥住,无法呼吸。因为我知道,今天我要去面对一个可能改变我一生的问题:皮肤型红斑狼疮的诊断和治疗。
我走进了京东互联网医院的在线诊室,屏幕上出现了一个温和的医生形象。他问我:“你好,红斑狼疮确诊多久了?”我深吸一口气,回答道:“就脸上有。”
医生继续问:“你用的什么药物?”我告诉他:“喹。”他又问:“查过吗?”我点头:“先去皮肤科看看,然后去风湿科做相关检查。”
我拿出手机,展示了我拍摄的检查结果。医生仔细查看后,指出:“这些检查能排除盘状红斑狼疮吗?”我有些紧张地回答:“能拍的清楚点吗?”医生耐心地解释:“我说的是化验检查,拍的清楚点。”
我重新拍摄了检查结果,并将其发送给医生。医生再次查看后,告诉我:“这些检查都正常。”我松了一口气,但医生又问:“还有那个病理结果?”我再次拍摄并发送给他。
医生看完后,确认我正在服用羟氯喹,并问:“大夫让你也吃的吗?”我点头:“是啊。”医生继续问:“你从湘雅看的?”我再次点头:“是啊。”医生安慰我:“那边也算是风湿的权威了。”
我告诉医生:“检查结果也没问题,但是医生不信结果。”医生解释道:“疾病诊断要根据你的症状,化验检查,和大夫的查体综合评估诊断的。”我有些失落地问:“只按临床判断?”医生再次安慰我:“化验检查没问题。”
医生建议我:“那你可以带着你的检查结果再去协和医院看看。”我问:“北京协和吗?”医生点头:“对。”我担心地问:“盘状红斑狼疮到底有多严重啊?”医生告诉我:“这个要取决于有没有脏器受损。”
我告诉医生:“我就是脸上有很多,身上没有。”医生安慰我:“单纯皮肤有,不累及脏器,预后还是不错的。”但他也提醒我:“如果累及脏器,且进展迅速,可能预后就差点。”
我问医生:“我吃药吃了一个礼拜了,这个病还没有好转。”医生解释道:“这个药完全达药效也得两三周。”我有些沮丧地问:“会不会不对症啊?”医生告诉我:“嗯,基本用药,但疗效也得看个人对药物的反应了。”
我问医生:“吸烟会有很大的影响吗?”医生没有直接回答,而是建议我:“你可以再去北京协和医院风湿科看看,进一步明确一下。”
我感谢医生的建议,并决定按照他的建议去做。虽然我还不知道未来会怎样,但至少现在我有了方向和希望。想问问大家有没有出现这样的情况啊?如果有,希望我们都能早日康复。
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