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我有原发性肉碱缺乏症,需要长期补充左卡尼汀,医生怎么开处方?

我有原发性肉碱缺乏症,需要长期补充左卡尼汀,医生怎么开处方?
发表人:健康饮食指南

那是一个普通的午后,阳光透过窗户洒在安静的客厅里,我坐在沙发上,心情却像窗外的天气一样,阴沉不定。我患有原发性肉碱缺乏症,这是一种罕见的遗传性疾病,让我不得不终生依赖左卡尼汀。

我打开京东互联网医院的APP,犹豫了一下,还是鼓起勇气点击了在线咨询。屏幕那头,医生的声音传来,温和而专业,让我心中的焦虑稍微平复了一些。

‘您好,非常高兴由我为您提供医疗咨询服务,请稍等,我正在详细阅读您的病情描述。’医生的话让我感到一丝安慰。

‘原发性肉碱缺乏症是一种常染色体隐性遗传性疾病,由于肉碱转运体蛋白功能缺陷,导致人体血液及组织细胞内肉碱的缺乏,从而引起脂肪酸代谢障碍,导致肝脏、心肌、骨骼肌能量供应不足、细胞变性和损伤。’医生详细地解释了我的病情,虽然专业术语让我有些摸不着头脑,但我知道,这是我在这个世界上唯一的依靠。

‘医生,请您帮我开具处方或用药建议。’我小心翼翼地提出了我的请求。

‘开东维力左卡。’医生简洁地回答。

‘开多少。是否有线下病历发给我。’我追问。

‘开20盒。’医生回答。

我看着屏幕,心中五味杂陈。20盒,这是一个不小的数目,但我又不能不补充,否则我的生命就会受到威胁。

‘处方详情。’我再次请求。

‘处方已送达药师审核。’医生回复。

‘点击卡片后您可直接预约药品,服药期间如有不适请及时线下就诊。’我点了点头,心中暗自下定决心,一定要按时服药,不能让这个病再给我带来任何麻烦。

‘处方详情。’我再次查看。

‘处方已送达药师审核。’医生再次提醒。

‘开10盒吧。’我犹豫了一下,还是决定减少一些。

‘最多就能开六盒。您和购药的说有这处方,要多少跟他说明一下。’医生的话让我有些惊讶。

‘那就6盒吧。’我最终决定。

‘医生已为您开具处方,待药师审核通过后,您可预约购药。’我心中松了一口气,终于可以安心地等待药品的到来。

我想,这就是生活吧,充满了未知和挑战。但只要我们有勇气面对,有信心战胜,就一定能够战胜一切困难。

想问问大家,有没有像我这样,因为疾病而感到无助和焦虑的时候?又有没有什么好的方法,可以缓解这种情绪呢?

原发性肉碱缺乏症就医指南 常见症状 原发性肉碱缺乏症是一种常染色体隐性遗传性疾病,主要表现为肝脏、心肌、骨骼肌能量供应不足、细胞变性和损伤,导致脂肪酸代谢障碍。易感人群为遗传基因携带者和家族中有患者的人群。 推荐科室 内分泌科或遗传代谢科 调理要点 1. 终生补充左卡尼汀,维持血液中正常的肉碱水平。 2. 早期发现,早期治疗,在脏器发生不可逆性的损伤之前开始治疗。 3. 保证组织细胞的能量供应,纠正急性的代谢紊乱。 4. 定期复查,监测病情变化和药物疗效。 5. 注意饮食调理,避免高脂肪、高蛋白的食物,增加碳水化合物的摄入。

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