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那是一个普通的下午,阳光透过窗户洒在京东互联网医院的一角,我坐在咨询室里,心情如同窗外的天气,阴晴不定。
“您好,非常高兴由我为您提供医疗咨询服务,请稍等,我正在详细阅读您的病情描述。”医生的声音温和而专业,让我紧张的心情稍微放松了一些。
“你好。”我回应道,尽量让自己的声音听起来平静。
“请问您有什么需要咨询的医学问题?”医生继续问道。
我深吸一口气,鼓起勇气说:“我想问下我父母没有得过色素失禁症,但是我和我的孩子就有,现在我离婚了,二婚二胎了,我害怕跟前夫生的孩子也会有色素失禁症。”
医生沉默了一会儿,然后说:“这个病是X显性遗传。”
我心中一紧,问:“孩子有多大?”
“五岁了。”我回答。
“现在身上有皮疹吗?”医生问。
我摇了摇头:“现在身上就是之前好了的痕迹。”
“我小时候也有,但是现在很不明显了,肚子上那些全部都淡化了。”我补充道。
“出生的时候有红斑水疱吗?”医生问。
我回忆起那个痛苦的时刻:“就是跟水痘一样那种,手臂,腋下,大腿,阴部都全是。”
“那确实是色素失禁症。”医生肯定地说。
我心中充满了疑惑:“那色素失禁症的我,现在二婚二胎了,生孩子还会遗传吗?”
医生回答:“有一半的几率。”
我心中一沉,问:“意思是我有这个病,男方正常,也会有百分之50几率嘛?”
医生点了点头:“是的。”
我感到一阵绝望,问:“那我跟现在的老公,可以查染色体或者查什么能避免这个病嘛?”
医生回答:“可以的。”
我心中燃起了一丝希望:“上海?”
“上海交通大学医学院附属新华医院。”医生回答。
“找李明医生,他是专门研究皮肤病遗传学的。”医生说。
我心中充满了感激:“染色体能查出来色素失禁症的避免吗?”
医生回答:“全国的话,就他们那里开展这个,我也不能给你明确答案。”
我心中充满了疑惑,但同时也感到了一丝希望:“哦,好的谢谢你了。”
“不客气,希望我的建议能够帮助到您,非常感谢您的信任!请对话结束后对我的服务作出评价,祝您生活愉快,再见!”医生说。
“好的。”我回答。
我挂断了电话,心中充满了矛盾和疑惑。我该怎么办?我是否应该去找李明医生?我是否应该再要一个孩子?这些问题如同乌云一般笼罩在我的心头。
我看着窗外的阳光,心中默默地说:“生活,你到底要给我什么样的答案?”
我想问问大家,如果你们遇到这样的情况,会怎么选择?
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