我叫小芳，今年26岁，来自湖南。从小我就有一个奇怪的皮肤病，痒得厉害，医生说可能会出血。每次一抓，皮肤就变得通红，像被火烧过一样。这种感觉让我非常痛苦和无助。

我曾经去过西京医院看病，医生说这是丘疹性弹力纤维溶解症，一个非常罕见的皮肤病。他们告诉我这个病很难治，甚至可能会影响我的生命安全。我当时非常害怕，感觉世界都塌了下来。

我开始四处寻找治疗方法，去过很多医院，吃过很多药，但都没有什么效果。有时候我会在网上查找相关信息，希望能找到一些新的治疗方法。有一次，我在网上看到有人说可以用炉甘石来缓解症状，于是我就去药店买了一些试试。结果还不错，至少可以暂时止痒。

我也尝试过中药治疗，去过外面的一些老中医那里看病。他们开了一些中药给我吃，但效果并不明显。有时候我会想，是不是我这个病太特殊了，连中医都治不好？

我记得有一次，我去打疫苗，针眼流了四五滴血在衣服上。我当时就想，难道我的血小板真的很低？于是我去医院做了血小板和凝血功能的检查。结果显示，我的血小板确实偏低，医生说这可能是导致我皮肤出血的原因之一。

医生告诉我，除了药物治疗和输血治疗外，还需要注意日常生活中的细节。比如，饮食要清淡，作息要规律，少熬夜；不要吃太硬的东西，以免刺激皮肤。这些看似简单的建议，对于我来说却非常重要。

我现在还在继续治疗，虽然这个病很难根治，但我不会放弃。每次去医院检查，我都会带上一本笔记本，记录下医生的建议和我的感受。这样可以帮助我更好地管理自己的病情，也可以让其他人了解到这个罕见的皮肤病。

如果你也有类似的经历，欢迎和我分享。我们可以互相支持，共同面对这个挑战。同时，我也想提醒大家，健康无小事，遇到问题及时就医哦！