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我弟弟被诊断出患有脑健黄瘤病,需要使用鹅去氧胆酸进行治疗,但我们在多个地方都无法找到该药,想知道是否有其他获取途径或替代药物?患者男性38岁

医生建议

对于脑健黄瘤病,目前唯一有效的治疗方法是使用鹅去氧胆酸。由于该药物属于孤儿药,市场供应非常有限,可能需要通过特殊渠道获取。同时,建议患者在日常生活中保持良好的心态和饮食习惯,避免过度劳累和压力,定期复查以监测病情的变化。

医生和患者的交流
问诊中的医患交流仅供参考,不构成任何诊疗建议
医生
请问您有什么需要咨询的医学问题?
患者
我弟弟被诊断出患有脑健黄瘤病,这是一种遗传性疾病。
医生
这种疾病目前只能通过药物来控制病情。
患者
我们在北京**医院确诊后,医生建议我们使用鹅去氧胆酸进行治疗,但我们在多个地方都无法找到该药。
医生
鹅去氧胆酸是一种孤儿药,市场供应非常有限。
患者
我在网上看到有人说可以在香港购买到该药,但由于疫情影响,目前也很难获取。
医生
鹅去氧胆酸的确是一种不常用的药物,网上购买可能存在风险。
患者
我在**上找到了卖家,但由于购买人数为0,我不敢下单。
医生
如果实在无法获取鹅去氧胆酸,可能需要考虑其他治疗方案。
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