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血友病A的诊断与治疗
疾病详情
小朋友脚踝肿一年多，北京积水潭医院检查骨头未受伤，后被诊断为重型血友病A，关节出血，需要8因子预防治疗。患者男性4岁
医生建议
小朋友被诊断为重型血友病A，需要进行8因子预防治疗以防止关节出血。治疗的关键是坚持规律的8因子输注，避免外伤和激烈运动。同时，需要注意心理健康，减少抽血和拍片的频率。脊柱旁的病变与血友病无关。如出现过敏反应，应及时停药并进行相应的处理。
朱铁楠医生和患者的交流
患者
小朋友脚踝肿断断续续一年了，去北京积水潭找专家看的说骨头没受伤。
朱铁楠医生主任医师
孩子关节的问题不是风湿病，就是血友病性关节炎，也就是血友病导致的关节出血。应该考虑规律性的8因子预防治疗。
患者
怎么预防和治疗呢？平时要注意什么？有没有别的治疗方法呀？他现在脚还肿着，后背说是也不舒服。
朱铁楠医生主任医师
建议看一次血友病门诊，制定预防治疗的给药方案。一般每周三次输注8因子。注意避免外伤，不要做过于激烈的运动。目前替代治疗是最主要的治疗方式，未来可能会有基因治疗上市。
患者
他这种病是怎么引起的呀？平时也没有乱吃东西。平时有什么忌口么？那您看我发的检测报告他现在属于什么程度呢，会不会特别危险哪？如果专门去您所在的医院能给什么更好的治疗方法不？
朱铁楠医生主任医师
这是一种遗传性疾病，和饮食没关系。没有忌口。从核磁结果看如果及时治疗，关节应该可以恢复到基本正常。有时间可以来看一次。
患者
他现在的关节疼痛肿能恢复到之前一样么？小朋友还小，太受罪了，这几天不是抽血就是拍片，吓得心理有阴影了。是需要长期住院还是只定期去输8因子就行呢？一般的医院能输么，还是只能到省级以上才行？还有他的CT显示脊柱左旁可见结节状软组织影，边界清晰，大小约1.2x1.0cm，这个跟目前的病情有什么影响呀？
朱铁楠医生主任医师
不用住院，定期给药就行了。脊柱旁的病变应该和血友病没关系。
患者
他属于重型血友病A，按医生要求治疗能好吧？他现在的关节疼痛肿能恢复到之前一样么？小朋友还小，太受罪了，这几天不是抽血就是拍片，吓得心理有阴影了。是需要长期住院还是只定期去输8因子就行呢？一般的医院能输么，还是只能到省级以上才行？还有他的CT显示脊柱左旁可见结节状软组织影，边界清晰，大小约1.2x1.0cm，这个跟目前的病情有什么影响呀？
朱铁楠医生主任医师
如果能够坚持预防治疗，是可以和同龄人一样正常生活的。从核磁结果看如果及时治疗，关节应该可以恢复到基本正常。
患者
前天晚上输8因子，然后昨天身上长了小红点，今天看是过敏皮疹，这样的话有没有别的解决办法呢？因为这个8因子可能以后用的比较多，想问下是有什么可以规避这种过敏么还是要换一种药？孩子说这些小红点痒，但是现在也不知道怎么办，能不能挠挠？
朱铁楠医生主任医师
如果出现过敏反应，需要及时停药并进行相应的处理。可以尝试使用其他品牌的8因子制剂，或者在医生指导下进行脱敏治疗。不要挠痒处，以免引起感染。
朱铁楠医生的问诊记录
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朱铁楠
主任医师
已认证
中国医学科学院北京协和医院 血液科