疾病详情
我的孩子生长缓慢，腹部膨胀，骨龄落后，骨质疏松，可能是肝糖原累积症，应该如何治疗？
医生建议
根据症状，初步判断可能是肝糖原累积症，需要通过酶替代治疗来控制病情。同时，采用玉米淀粉饮食可以帮助减少肝糖原的积累，缓解症状。建议就诊于当地的三甲医院，接受专业的治疗和管理。保持良好的生活习惯和饮食习惯也非常重要。
王瑞杰医生和患者的交流
王瑞杰医生主治医师
您好
患者
粘多糖贮积症2型,年龄3岁零俩个月，身高105体重49斤。胳膊手伸不直，经常性不停指令，不会自己脱裤子，说话慢只会说5/6个字的短句
王瑞杰医生主治医师
你好，你有什么问题？
王瑞杰医生主治医师
孩子治疗的年龄越小**。
患者
这个病能治吗
患者
内容因涉及隐私无法展示
王瑞杰医生主治医师
这个病分为对症和对因治疗。
王瑞杰医生主治医师
对症主要是采用玉米粉替代食物。增加饮食次数。
王瑞杰医生主治医师
对应的话，目前已经有了。酶替代的治疗方法。
患者
你是说可以让他多吃玉米，玉米里边含有对他有利的成分吗
患者
我看网上除了酶替代，还有骨髓移植，脐带血什么的！但是都在实验阶段。现在有没有对这病有针对性的治疗，我应该带孩子去哪里看
王瑞杰医生主治医师
建议吃玉米淀粉，
王瑞杰医生主治医师
这是一种目前普遍的治疗方式。
王瑞杰医生主治医师
但是**的治疗方法是酶替代。
王瑞杰医生主治医师
因为这个病就是酶缺乏
王瑞杰医生主治医师
不过，这个治疗方法会比较昂*。
患者
酶替代，是一天一针吗
王瑞杰医生主治医师
具体治疗方案要根据孩子的病情来制定。
患者
现在这种药多少钱一针
王瑞杰医生主治医师
一针在1000元左右。
患者
是一天一针吗
患者
现在哪里的医院对这种病有好的经验和方法
王瑞杰医生主治医师
建议可以到当地三甲医院就诊。
患者
吃这个玉米淀粉，一天吃几次，量多少
王瑞杰医生主治医师
所有的食物都要用这个食物替代。
王瑞杰医生主治医师
因为孩子本来就是一个酶，缺乏。
王瑞杰医生主治医师
吃碳水化合物的话，就会加重孩子的病情。
患者
那就是啥也不能吃了，包括喝的水，玉米淀粉的食物有什么能举例子吗
王瑞杰医生主治医师
水是可以喝的
患者
水果蔬菜大米面粉，糖
患者
医生你能举例子我们能吃玉米淀粉做的食物吗！水果蔬菜大米里边都含丰富的矿物质，这些都不能吃，
王瑞杰医生主治医师
肝糖原累积症是因为肝糖盐代谢酶缺陷而导致的合成和分解肝糖原障碍，造成组织内肝糖原积累过多。使生长缓慢，腹部膨胀，造成身体矮小，骨龄落后，骨质疏松等情况的存在。该病是一种遗传性疾病，是由身体因素而导致的缺陷。吃玉米淀粉是医学上最好的饮食治疗方式，根据孩子的情况用玉米淀粉做糖食物，并观察饮食的效果。
王瑞杰医生的问诊记录
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王瑞杰
主治医师
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西安市儿童医院 小儿内科