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进行性肌营养不良目前有新的药物和治疗吗

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我11岁时发病,20岁可以正常行走,但上下楼比较费劲,后来摔伤脚腕骨折到现在走不了大概有5年了,之前有吃过很长时间的泼尼松、肌苷片、辅酶q10、维生素E和三磷酸腺苷,想了解有没有相关治疗和新的药物?患者男性25岁

医生建议

根据你的描述和之前的基因检测结果,肢带型肌营养不良的可能性很高。目前没有根治方法,但可以通过一些药物和生活方式的调整来缓解症状。除了泼尼松外,其他药物可以继续服用,但需要注意剂量和副作用。建议你定期进行复查和康复训练,以保持肌肉的功能。康复训练可以包括物理治疗、运动疗法等,具体的训练方案需要根据你的身体状况和医生的建议来制定。日常生活中,需要注意避免剧烈运动和受伤,保持良好的营养和休息状态。至于新的药物和治疗方法,目前还在研究和探索中,需要继续关注最新的医学进展。

陆春玲医生和患者的交流
问诊中的医患交流仅供参考,不构成任何诊疗建议
患者
进行性肌营养不良目前有新的药物和治疗吗
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患者
我的情况就是早些年有去医院做了多次基因检测没查出缺失 医生怀疑是肢带型 之前有吃了很长时间的 泼尼松 肌苷片 维生素e 辅酶q10 三磷酸腺苷 后面去当地医生说泼尼松副作用*大建议停掉 目前没吃药 想了解下目前有没有相关治疗和新的药物
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去的福建医科大学医生说是bmd怀疑是肢带型 我的情况就是11岁发病然后到20岁可以正常行走 就是上下楼比较费劲 然后后面摔伤脚腕骨折到现在走不了大概有5年了
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患者
以前有测过肌酸肌酶偏高 如果是肢带型 目前这个进行性肌营养不良有新的药物或者是治疗进展吗 有五六年没去医院看了 这个平时要注意些什么呢
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患者
好的 谢谢 下次有机会再让家人带我去看看 然后我之前吃的那些药 除了泼尼松 这几个肌苷片 辅酶q10 维生素E 三磷酸腺苷 有段时间没吃了 这些药需要继续吃吗
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还可以吃,不吃换成*药制剂也行
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激素副作用*大了,成人不*适合吃,小男孩时可以吃
患者
好的 谢谢
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好,那结束本次问诊,有机会开***面诊
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希望我的建议能够帮助到您,非常感谢您的信任!请对话结束后对我的服务作出评价,后续咨询可通过*********微信沟通,祝您生活愉快,再见!
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陆春玲医生的问诊记录
接诊医生
擅长: 神经科常见病、疑难病、罕见病诊治,擅长肌萎缩、肌无力相关疾病如肌营养不良、代谢性肌病、重症肌无力、周围神经病、运动神经元病、脑瘫、脂肪萎缩等中西医结合治疗。

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陆春玲
陆春玲
主任医师

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河北以岭医院 中医神经内科