疾病详情
阵发性睡眠性血红蛋白尿患者寻求治疗建议和生活注意事项。患者女性34岁
医生建议
建议继续服用环孢素等药物，并定期检查环孢素浓度。如药物治疗无效，可考虑骨髓移植。生活中注意均衡饮食，避免刺激性食物。寻求中医联合治疗也是一种选择。因个体差异，生存时间无法确定，建议积极治疗以延长生存期。
宋素云医生和患者的交流
宋素云医生主治医师
您好
患者
你好
宋素云医生主治医师
您是重型再障还是慢性在障？
患者
pnh输血和血小板不管用了怎么治疗
患者
内容因涉及隐私无法展示
患者
我们这里诊断的是阵发性睡眠性血红蛋白尿
宋素云医生主治医师
吃过什么药呢？
患者
去年有过肺结核 好了以后 没一个多月就开始减少血液
患者
病人还有甲减
患者
他这个病怎么能治好
患者
或者*长
患者
大夫还在吗
宋素云医生主治医师
因为有病房患者，恢复可能会比较慢，请您谅解
宋素云医生主治医师
以前吃过什么药呢？
宋素云医生主治医师
环孢素吃过吗？
患者
吃过
患者
吃着呢
宋素云医生主治医师
查过环孢素浓度吗？现在一天吃多少？
宋素云医生主治医师
当时诊断的是重型再障还是慢性脏？
患者
没查过
患者
内容因涉及隐私无法展示
患者
没诊断别的
患者
内容因涉及隐私无法展示
宋素云医生主治医师
那只是p nh，不是再障，激素雄激素都吃过吗？
患者
内容因涉及隐私无法展示
患者
内容因涉及隐私无法展示
患者
内容因涉及隐私无法展示
患者
吃的这些还有甲减的药
宋素云医生主治医师
这些**按时吃着呢吗？
患者
对
患者
吃了半个多月了
患者
前几天还输血了
宋素云医生主治医师
那还得继续吃，时间*短
患者
不管事
宋素云医生主治医师
吃一个月，查一下环孢素浓度
宋素云医生主治医师
如果浓度达不到，还得加量
患者
大夫说输血小板没啥意义了
患者
建议骨髓移植
患者
但是我们没钱
宋素云医生主治医师
对这个病**可能治愈的方法就是骨髓移植了
宋素云医生主治医师
没有钱，我也没有办法，目前该吃的药您都吃着呢？
宋素云医生主治医师
没有效果的话，确实也没有其他好办法了
患者
这些**吃呢
患者
都没好办法
患者
寿命多久
宋素云医生主治医师
pnh患者的生存时间并不固定,与患者的病情及治疗情况有关,一般患者平均十多年的寿命
患者
我说的这种情况呢
宋素云医生主治医师
有可能几个月一两年，具体时间不好说
患者
为什么这么短
宋素云医生主治医师
您不是说现在输血和血小板都没有作用了吗？病情很重，这是我估计的时间，因为不了解您的具体情况，不一定就是这个时间
患者
血小板没升 血红蛋白生了十五
患者
平时注意什么 吃什么 大夫
宋素云医生主治医师
可以找中医试试，吃点*药，中西医联合呗
患者
中医有啥办法吗
宋素云医生主治医师
那得问中医科医生，有好多血液病结合*药治疗效果都不错
患者
好
宋素云医生主治医师
嗯嗯
患者
平时注意什么 饮食呢有忌口吗
宋素云医生主治医师
人参、山药、构把子、大枣、蜂蜜、当归、生地黄、熟地黄、甘草、阿胶、鹿角胶、扁豆、花生米、*眼儿紫河车、冬虫夏草、黄狗肾、乌鸡、斑鸠、鹤鹤、麻雀、黄渤肉
宋素云医生主治医师
如果要吃*药的话，要问清楚医生哪些食物有配伍禁忌
患者
平时家吃的饭吃啥
宋素云医生主治医师
枸杞大枣小米粥等等，新鲜的蔬菜水果都可以
患者
海鲜肉呢
患者
辣椒呢
宋素云医生主治医师
肉类少吃，不能吃辣椒
患者
好的 您先忙
宋素云医生的问诊记录
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20
医生回复次数
9
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宋素云
主治医师
已认证
武安市第一人民医院 血液科