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请问肥大细胞增生症有治疗方法吗?,孩子从出生就得了肥大细胞增生症,去了几家医院看病,都说是罕见病没法治,只能等他大了自愈,可是他老是犯病,身上烂皮肤长水泡,现在好一些了,偶尔犯病,但是时常发烧,让大人心疼担心害怕不止,请问医生,这病能治吗?(患病时间:半年

疾病详情

孩子经常发烧、呕吐,皮肤也烂,最近好些了,但偶尔还会犯病发烧,荆门本地的医院都看过了,诊断为肥大细胞增生症,需要治疗建议。

医生建议

根据病情分析,孩子可能患有肥大细胞增生症,需要进行多个医院的病理会诊。可以尝试使用伊马替尼或达沙替尼进行治疗。同时,需要排除是否有感染。建议去经验丰富的医院,如上海儿童医院进行治疗。

宋泽亮医生和患者的交流
问诊中的医患交流仅供参考,不构成任何诊疗建议
患者
请问肥大细胞增生症有治疗方法吗?,孩子从出生就得了肥大细胞增生症,去了几家医院看病,都说是罕见病没法治,只能等他大了自愈,可是他老是犯病,身上烂皮肤长水泡,现在好一些了,偶尔犯病,但是时常发烧,让大人心疼担心害怕不止,请问医生,这病能治吗?(患病时间:半年以上;)
宋泽亮宋泽亮医生主治医师
请问您有什么需要咨询的医学问题?
患者
你好!请问孩子有肥大细胞增生症,有方法治疗吗?
宋泽亮宋泽亮医生主治医师
就皮肤受累吗?
患者
以前经常发烧呕吐烂皮肤,现在好些了,偶尔犯病发烧
宋泽亮宋泽亮医生主治医师
这个病确实很罕见
患者
内容因涉及隐私无法展示
宋泽亮宋泽亮医生主治医师
病理会诊过吗?
患者
做过病理检测
宋泽亮宋泽亮医生主治医师
其他医院会诊过吗?
患者
内容因涉及隐私无法展示
患者
内容因涉及隐私无法展示
宋泽亮宋泽亮医生主治医师
这都是一个医院的
患者
**本地的医院都看过,他们都说这个病没法治,罕见病
患者
说有药可以用,但是孩子小治不了
宋泽亮宋泽亮医生主治医师
病理需多个医院看
患者
您有什么建议吗?
患者
看了多家医院确诊的就是这个病呢
宋泽亮宋泽亮医生主治医师
病理需多个医院看
宋泽亮宋泽亮医生主治医师
可以用伊马替尼或者****
患者
他老是发烧,这个要怎么治?
宋泽亮宋泽亮医生主治医师
先查一下,有没有感染
患者
这个对他的病情有什么影响吗?
患者
会恶化吗?
宋泽亮宋泽亮医生主治医师
可能的,要是持续进展,可能很危险
患者
这个病哪个医院可以治?能治好吗?
宋泽亮宋泽亮医生主治医师
需要去经验丰富的医院
患者
那您建议吗?我们不知道该去哪个医院治呢
宋泽亮宋泽亮医生主治医师
**儿童医院
宋泽亮医生的问诊记录
接诊医生
擅长: 小儿贫血,血小板减少,白血病,粒细胞缺乏,小儿实体瘤,免疫缺陷病,黏多糖,再生障碍性贫血,小儿良性及恶性病干细胞移植及相关并发症

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宋泽亮
宋泽亮
主治医师

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首都儿科研究所附属儿童医院 小儿血液科