疾病详情
我女朋友被确诊为真性红细胞增多症，已经6年了，最近准备结婚，想请教医生这个病会影响寿命吗？
医生建议
对于真性红细胞增多症，需要长期用药，建议停掉羟基脲，换成干扰素。干扰素可以隔日打一次，或者一周打一次。虽然有一小部分人会发展到骨髓纤维化或急性白血病，但如果控制的很好，问题不大。需要坦诚地与家人沟通，尽力控制病情。
吴道香医生和患者的交流
患者
你好，真性红细胞增多症可怕吗
患者
在吗医生
患者
在吗
吴道香医生主治医师
你好，非常高兴由我为您提供医疗咨询服务，您先别担心，我会仔细看 您的资料以后，再详细回复您。分析病情和回复需要一些时间，请您耐心等待。
吴道香医生主治医师
请问您有什么需要咨询的医学问题？
患者
你好
患者
还在吗，医生
吴道香医生主治医师
在的哈，
吴道香医生主治医师
您好，美女，您这个血常规考虑有地中海贫血
吴道香医生主治医师
不考虑真性红细胞增多症，
患者
已经确诊的
患者
骨穿的
患者
这个影响怀孕吗
吴道香医生主治医师
已经确诊真性红细胞增多症？
吴道香医生主治医师
还是地贫？
患者
真性红细胞增多症
患者
血红蛋白偏高
患者
说什么基因突变
吴道香医生主治医师
那您现在是治疗后的血常规？
吴道香医生主治医师
JAK-2
吴道香医生主治医师
现在治疗了吗？
吴道香医生主治医师
打***了吗
患者
吃羟基脲，阿司匹林
吴道香医生主治医师
这么年轻，为啥吃羟基脲？
患者
有人说，打***好
患者
医生开的
吴道香医生主治医师
吃着羟基脲，不能怀孕呀
患者
那***呢
吴道香医生主治医师
停药后3年后怀孕
患者
3年？
患者
3个月不行？
吴道香医生主治医师
40岁以下，都不建议用羟基脲的
吴道香医生主治医师
会影响生育
患者
这个会遗传么
吴道香医生主治医师
我们都是这么建议患者的
吴道香医生主治医师
不会遗传，
吴道香医生主治医师
地贫会遗传的
患者
汕头附属一医院骨穿两次
患者
第一次阴性，第二次阳性
患者
这个控制好影响寿命吗
吴道香医生主治医师
你能找到治疗前的血常规么？
吴道香医生主治医师
我想知道您的诊断是不是有问题，基因多少
患者
你能先回答我吗？寿命影响吗
患者
住院3次了
患者
确诊6年了
患者
我明天发那个确诊报告给你
吴道香医生主治医师
有一部分人会发展到骨髓纤维化，
患者
之前是不舒服才去住院。检查血常规发现有问题
吴道香医生主治医师
还有一小部分人会到急性白血病，
患者
如果控制好呢
吴道香医生主治医师
如果是控制的很好，问题不大
吴道香医生主治医师
建议您尽快把羟基脲停掉
吴道香医生主治医师
换***
患者
上个星期去找医生
患者
医生说你一年不来看，自己都可以当医生，叫他开点***，他说，高了再来开
患者
***需要天天打？
吴道香医生主治医师
***，可以隔日打一次，或者一周打一次
吴道香医生主治医师
有*****，一周打一次，
吴道香医生主治医师
也有短效的***，一周打三次
患者
好的，谢谢你，医生
患者
好人****，谢谢你
吴道香医生主治医师
别客气，
吴道香医生主治医师
平时多喝水，
吴道香医生主治医师
有事随时喊我哦
患者
好的
吴道香医生主治医师
嗯呢
患者
医生在吗
吴道香医生主治医师
在的哈
患者
内容因涉及隐私无法展示
患者
内容因涉及隐私无法展示
患者
内容因涉及隐私无法展示
患者
早，医生，不好意思，这么早打扰，这个严重不
吴道香医生主治医师
看到了哈
吴道香医生主治医师
确诊真性红细胞增多症了，看到基因了
吴道香医生主治医师
不严重的哈
患者
不严重？
患者
怎么说
吴道香医生主治医师
真性红细胞增多症属于慢性骨髓增殖性疾病，
患者
盆友都在建议我们分手
吴道香医生主治医师
主要是把疾病控制好，但是要长期用药
患者
说以后持续发展下去，可能恶化，到时候家庭破碎
吴道香医生主治医师
你还没结婚呢？
患者
是
患者
你什么建议
患者
都准备这个月结婚
吴道香医生主治医师
我一会给您说吧，我现在着急骑电车去上班，可以么
患者
可以，谢谢
吴道香医生主治医师
内容因涉及隐私无法展示
吴道香医生主治医师
内容因涉及隐私无法展示
吴道香医生主治医师
内容因涉及隐私无法展示
吴道香医生主治医师
内容因涉及隐私无法展示
吴道香医生主治医师
内容因涉及隐私无法展示
患者
我是她男盆友
吴道香医生主治医师
哦哦，不好意思哈
吴道香医生主治医师
您自己怎么想的呢，
患者
你觉得我应不应该跟父母坦白
吴道香医生主治医师
我觉得主要是看您自己，
患者
如果坦白肯定结婚不成，这个月就结婚了，好多东西都买了
吴道香医生主治医师
您俩的感情基础有没有到那程度
患者
有到一起承担的程度
患者
可是我父母不知情
吴道香医生主治医师
内容因涉及隐私无法展示
吴道香医生主治医师
内容因涉及隐私无法展示
吴道香医生主治医师
内容因涉及隐私无法展示
患者
如果恶化，我承担不起，我是一个打工的
吴道香医生主治医师
内容因涉及隐私无法展示
患者
可是我朋友他舅是医生，说也要对父母负责任
吴道香医生主治医师
先不提父母，先看自己，再说父母
患者
如果能30年后不出问题我能接受，可是出问题，我怕我承担不起
吴道香医生主治医师
这个没有人能够预测，
吴道香医生主治医师
也没人敢给你保证
患者
我现在想死的心都有
吴道香医生主治医师
都快三十的人了，弟弟，一下子让你接受，肯定很难
吴道香医生主治医师
但是现在这个是现实问题，确实需要考虑
患者
真红她已经确诊6年了
吴道香医生主治医师
那你为什么之前不考虑这个问题呢，
吴道香医生主治医师
到了结婚的时候，考虑了呢，
患者
之前没考虑父母
患者
只考虑自己
患者
之前我叔说这个病不碍事
患者
说不要多想
吴道香医生主治医师
这个病，还是算血液系统恶性肿瘤的
吴道香医生主治医师
只是发展比较慢而已
患者
是不是最长也就是20年左右
吴道香医生主治医师
不是呀，也有时间更久的
吴道香医生主治医师
在不在？您是否方便接个电话
吴道香医生的问诊记录
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总交流次数
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医生回复次数
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患者：女 41岁
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患者：女 45岁
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吴道香
主治医师
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北京大学首钢医院 血液科