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真性红细胞增多症的治疗与生活建议

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我女朋友被确诊为真性红细胞增多症,已经6年了,最近准备结婚,想请教医生这个病会影响寿命吗?

医生建议

对于真性红细胞增多症,需要长期用药,建议停掉羟基脲,换成干扰素。干扰素可以隔日打一次,或者一周打一次。虽然有一小部分人会发展到骨髓纤维化或急性白血病,但如果控制的很好,问题不大。需要坦诚地与家人沟通,尽力控制病情。

吴道香医生和患者的交流
问诊中的医患交流仅供参考,不构成任何诊疗建议
患者
我女朋友被确诊为真性红细胞增多症,已经6年了,最近准备结婚,想请教医生这个病会影响寿命吗?
吴道香吴道香医生主治医师
真性红细胞增多症是一种慢性骨髓增殖性疾病,主要是把疾病控制好,需要长期用药。
患者
她现在在吃羟基脲和阿司匹林,打干扰素会更好吗?
吴道香吴道香医生主治医师
建议您尽快停掉羟基脲,换成干扰素。干扰素可以隔日打一次,或者一周打一次。
患者
我想知道如果控制好,会不会发展到骨髓纤维化或急性白血病?
吴道香吴道香医生主治医师
如果控制的很好,问题不大。有一小部分人会发展到骨髓纤维化或急性白血病。
患者
我担心这个病会影响我们的婚姻和家庭,医生有什么建议吗?
吴道香吴道香医生主治医师
首先要看您自己和女朋友的感情基础有没有到一起承担的程度。其次,需要坦诚地与家人沟通。
患者
我也很担心,如果病情恶化,我可能承担不起。
吴道香吴道香医生主治医师
这个没有人能够预测,也没人敢给你保证。我们只能尽力控制病情。
患者
医生,我想知道这个病的最长生存期是多少?
吴道香吴道香医生主治医师
不是最长也就是20年左右,而是有时间更久的。
吴道香医生的问诊记录
接诊医生
擅长: 擅长各种血液病诊断和治疗,尤其是急性白血病,多发性骨髓瘤及各种贫血的诊治和治疗有独特的见解,近几年致力于骨髓增殖性肿瘤的新药研究,尤其是真性红细胞增多症,血小板增多症的一些新药,希望可以帮助到更多的人。

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吴道香
吴道香
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北京大学首钢医院 血液科