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疾病详情
自免肝和原发性硬化性胆管炎，担心生存期和治疗方案。患者女性27岁
医生建议
原发性硬化性胆管炎是一种自身免疫性疾病，需要长期治疗，包括终生服用熊去氧胆酸和可能进行肝移植。患者需注意休息，避免过度劳累，定期复查。肝移植后需继续服用熊去氧胆酸，并可能需要抗排异药物。
医生和患者的交流
患者
医生，我最近被诊断出有自免肝和原发性硬化性胆管炎，这个病严重吗？
医生
这两种疾病都是自身免疫性疾病，原发性硬化性胆管炎相对严重，需要长期治疗。
患者
我听说这个病只能活3-5年，是真的吗？
医生
这种说法不完全准确，具体生存时间因人而异，需要根据您的病情来评估。
患者
那我们应该怎么治疗呢？
医生
目前建议您终生服用熊去氧胆酸，并且最好做肝移植。
患者
除了熊去氧胆酸，还有什么需要做的吗？
医生
还需要查一下是否有其他自身免疫性疾病，比如溃疡性结肠炎、红斑狼疮等。
患者
肝移植需要尽快做吗？
医生
目前不急着移植，先以熊去氧胆酸控制病情。
患者
那肝移植的费用大概是多少？包括后期治疗。
医生
手术费用大约60万，后期治疗费用也会根据个人情况有所不同。
患者
移植后复发概率大吗？
医生
移植后大约有20%的复发率。
患者
移植后还需要吃熊去氧胆酸吗？
医生
是的，移植后还需要继续服用熊去氧胆酸。
患者
那平常有什么需要注意的吗？
医生
饮食方面没有特别忌口，但需要注意休息和避免过度劳累。
患者
您觉得还有必要过一段时间在大城市的医院做一次活检吗？
医生
可以将切片借出来到大医院进行会诊。
患者
病理切片借出来有没有渠道申请会诊呢？
医生
可以通过病**会诊的方式进行。
患者
夫妻生活会影响吗？包括怀孕。
医生
不会影响，可以正常进行夫妻生活。
患者
经常锻炼会有益吗？
医生
这个和锻炼没关系，主要是注意休息。
患者
我想了解一下，肝脏移植大肝脏原好找吗？从寻找到移植完成周期大概是多少。
医生
肝源还是比较多的，等疫情过后您可以去门诊登记。
患者
从选型匹配到完成移植周期大概是多少呢？我想了解一下，为以后做准备。
医生
周期因人而异，一般需要几个月到一年的时间。
患者
如果psc并发iBD的话，那么移植后iBD会恢复吗？
医生
IBD不会恢复，需要治疗。
患者
移植后后期大概能生存多久？平均下来。
医生
一般可以生存一二十年。
医生的问诊记录
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