疾病详情
宝宝出生后三个多月，头抬不起来，全身软趴趴的，四肢无力，疑似腓骨肌萎缩症。患者女性36岁
医生建议
腓骨肌萎缩症是一种遗传性疾病，目前没有根治方法，主要对症治疗。建议进行小儿康复治疗，提高生活质量。治疗费用因地区和项目不同而有所差异，具体费用可咨询康复中心。病程进展较慢，多数患者可以存活几十年，但具体情况因个体而异。生活上应给予关怀和支持，尽量帮助患者生活自理。
张聪聪医生和患者的交流
患者
医生您好，我家宝宝出生后三个多月，头抬不起来，这是怎么回事呢？
张聪聪医生主治医师
您好，根据描述，宝宝可能患有腓骨肌萎缩症，这是一种遗传性疾病。需要通过基因检测来确诊。
患者
那这个病能治好吗？有没有什么特效药？
张聪聪医生主治医师
很抱歉，目前腓骨肌萎缩症没有根治的方法，主要是对症治疗。如果宝宝有足畸形，可以穿矫形鞋。
患者
那我们该怎么办呢？
张聪聪医生主治医师
建议您带宝宝去小儿康复中心进行康复治疗，看看是否能够改善症状。
患者
康复治疗需要多少钱？我们家庭经*条件有限。
张聪聪医生主治医师
费用因地区和项目不同而有所差异，您可以先去康复中心咨询具体费用。
患者
宝宝全身软趴趴的，一点力气都没有，这是怎么回事？
张聪聪医生主治医师
这可能是疾病导致的肌肉无***复治疗可以帮助改善这些症状。
患者
那宝宝能活多久呢？会不会随时会死？
张聪聪医生主治医师
腓骨肌萎缩症的病程进展较慢，多数患者可以存活几十年，但具体情况因个体而异。
患者
那我们老了谁还能照顾她呢？
张聪聪医生主治医师
目前没有好办法，但我们可以尽量提高宝宝的生活质量，让她能够生活自理。
患者
安乐死在我国是犯法的，我们该怎么办呢？
张聪聪医生主治医师
安乐死在我国是违法的，我们只能尽力帮助宝宝提高生活质量。
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张聪聪
主治医师
已认证
海口市人民医院 神经内科