做了两次脑电图（第一次爆发抑制，第二次变异型高度失律） 神经纤维瘤基因NF1 皮肤色素脱失斑（脸上胸前白斑） 咖啡牛奶斑（全身多处） 痉挛发作（点头**，双手上举，眼睛向右上方凝视 ，成串发作时间2—8分钟，一天发生7、8次左右） 发作时间2个********
疾病详情
孩子被诊断为神经纤维瘤NF1，核磁共振没有发现脑部肿瘤，但有大田园综合征的诊断，正在服用泼尼松和妥泰，想了解更好的治疗方案和生活建议。患者男性3个月15天
医生建议
根据孩子的症状和基因检测结果，可能是神经纤维瘤癫痫症状。虽然核磁共振没有发现脑部肿瘤，但这并不影响我们对孩子的治疗。建议尝试中医治疗，可能会有更好的效果。同时，注意孩子的饮食和作息，保持良好的生活习惯。孩子的消化系统可能存在问题，可以尝试服用一些消化药物，例如保和颗粒。如果孩子的症状没有得到有效控制，可以考虑添加其他药物。另外，孩子的哭泣和腹压增加可能会引起一些不适，建议带孩子去医院进行详细的检查。
邹丽萍医生和患者的交流
患者
做了两次脑电图（第一次爆发抑制，第二次变异型高度失律） 神经纤维瘤基因NF1 皮肤色素脱失斑（脸上胸前白斑） 咖啡牛奶斑（全身多处） 痉挛发作（点头**，双手上举，眼睛向右上方凝视 ，成串发作时间2—8分钟，一天发生7、8次左右） 发作时间2个月零16天，发育落后（不能竖头，拇指内扣） 目前输了甲强龙 吃着泼尼松和妥泰 没控制住
邹丽萍医生主任医师
你好
患者
您好
邹丽萍医生主任医师
嗯
邹丽萍医生主任医师
是神经纤维瘤
患者
是的 但是核磁没发现脑子有瘤子
邹丽萍医生主任医师
检测基因了吗
患者
查了 神经纤维瘤NF1
邹丽萍医生主任医师
那就是
患者
有的医院诊断是大田园 说有爆发抑制
邹丽萍医生主任医师
不一定
患者
要怎么才能确定病情呢
邹丽萍医生主任医师
是神经纤维瘤，对症治疗呗
患者
现在吃着泼尼松和妥泰没有控制住 您可以建议加什么药吗
邹丽萍医生主任医师
建议用中医治疗
患者
中医是需要指针灸吗
邹丽萍医生主任医师
*药
患者
哦哦 效果会比西药好一些吗
患者
孩子发病后哭闹特别严重 是因为痉挛发作时头回痛吗？
邹丽萍医生主任医师
对，*药会好些
邹丽萍医生主任医师
痉挛发作，也很难受
患者
哦哦 好的 还有就是他几天才排便一次 喉咙还有痰 睡眠也不好 整天哭闹
邹丽萍医生主任医师
舌苔拍下
邹丽萍医生主任医师
可能是消化不好
患者
照片吗
邹丽萍医生主任医师
对
患者
现在刚刚睡下 醒了我拍给您
邹丽萍医生主任医师
好的
患者
内容因涉及隐私无法展示
邹丽萍医生主任医师
也是看不清
患者
他不*配合
患者
如果消化不好舌苔有什么症状吗？
邹丽萍医生主任医师
可以吃点消化药
邹丽萍医生主任医师
上面白厚苦
邹丽萍医生主任医师
苔
邹丽萍医生主任医师
上面白厚苔
患者
哦哦 好的 可以吃什么药
患者
之前用开塞露 医生说不能多用 用了肠道不好有依耐性
邹丽萍医生主任医师
对，不能总用
邹丽萍医生主任医师
吃点保和颗粒
患者
好的
患者
医生您看看问诊卡 我想确定下他的痉挛发作是属于癫痫的哪一种？ 大田园综合征还是婴儿痉挛症？
邹丽萍医生主任医师
神经纤维瘤癫痫症状
患者
能明确到是哪一种癫痫吗？
邹丽萍医生主任医师
确定不了
患者
哦哦 好的
患者
内容因涉及隐私无法展示
患者
他哭久了 生殖器官感觉哭得很小 有没有什么问题呀
邹丽萍医生主任医师
一会就应该恢复
患者
内容因涉及隐私无法展示
患者
这里鼓鼓的 像是有气
患者
肚子也胀胀的
邹丽萍医生主任医师
发现多久了
邹丽萍医生主任医师
与哭有关系
邹丽萍医生主任医师
可能也是缺钙
患者
哦哦 就是前段时间天哭久了 发现三天左右
邹丽萍医生主任医师
也可能是疝气，应该去检查一下
邹丽萍医生主任医师
总哭，腹压增加，就容易疝气
患者
疝气一般怎么治疗呢
邹丽萍医生主任医师
有疝气带或手术
患者
保和颗粒可以长期吃吗？
邹丽萍医生主任医师
可以间断吃
患者
好的 我还想问一下基因突变 是精子卵子结合的一瞬间产生的 还是在肚子里 胚胎发育成长的过程中突变的呢？
邹丽萍医生主任医师
问这个有意义吗
患者
因为我们大人的基因结果还没出来 担心会不会是怀他的过程中吃坏东西了
邹丽萍医生主任医师
那不是
患者
好的 谢谢
邹丽萍医生主任医师
你们的结果出来，就知道了
患者
好的哈
患者
内容因涉及隐私无法展示
患者
他嘴巴老是吐小泡泡有事吗？
患者
内容因涉及隐私无法展示
患者
还经常吐奶
邹丽萍医生主任医师
怕是肺部感染，
邹丽萍医生主任医师
一是肺部感染，二是要出牙
邹丽萍医生主任医师
都可导致吐泡
邹丽萍医生主任医师
建议去医院查查肺部
患者
好的 谢谢
邹丽萍医生主任医师
不客气
邹丽萍医生的问诊记录
接诊医生
擅长: 消化系统疾病：小儿便秘、小儿慢性胃炎、小儿呕吐、新生儿呕吐、婴幼儿腹泻、儿童腹痛、小儿腹胀、小儿积食、小儿厌食症、小儿营养不良、小儿疳积、脾胃虚弱、磨牙、婴儿肠痉挛；呼吸系统疾病：小儿发烧、小儿上火、小儿流行性感冒、小儿急性喉炎、小儿慢性支气管炎、小儿急性支气管炎、小儿过敏性鼻炎、先天性喉喘鸣、小儿哮喘；小儿生长发育疾病：自闭症、生长痛、尿布疹、尿床、小儿遗尿、儿童遗尿症、足月小样儿、婴儿脐疝、惊风、小儿惊厥、新生儿惊厥、小儿高热惊厥、小儿癫痫、小儿多动症、小儿抽动症、幼儿急疹抽动障碍、抽动秽语综合征、小儿麻痹症、小儿脑瘫、川崎病、扁平足、先天性马蹄内翻足、斜颈、腭裂、唇裂；其他：婴幼儿阴道炎、小儿尿路感染、小儿烫伤、母乳性黄疸、阿斯伯格综合症、葡萄球菌性烫伤样皮肤综合征、小儿缺铁性贫血、小儿白血病、小儿食物中毒、胎毒。
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邹丽萍
主任医师
已认证
长春市中医院 中医儿科