疾病详情
我想了解X连锁的Alport综合征的治疗方法，目前正在服用琥珀亚酸铁片、叶酸、非布司他片和尿毒清，想知道是否合适，并询问弟弟在大学的饮食注意事项。患者男性17岁
医生建议
对于Alport综合征，目前的治疗主要是通过控制高血压、蛋白尿等并发症来延缓病情的进展。建议患者定期复查肾功能和尿常规，及时调整治疗方案。同时，需要注意生活方式的调整，避免高盐、高蛋白的食物，多吃新鲜蔬菜和水果。对于大学生患者，正常食堂的饭菜是可以的，但要注意控制摄入量。目前还没有更好的治疗方法，只能通过现有的治疗手段来延缓病情的进展。
周绪杰医生和患者的交流
患者
9月5号去**找您做的基因检测，现在结果出来了，向您询问治疗方法，咨询是否可以用新药物
周绪杰医生副主任医师
您好
周绪杰医生副主任医师
结果发一下
患者
内容因涉及隐私无法展示
患者
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患者
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患者
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患者
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患者
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患者
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患者
一共16张图片，现在需要您回复才可以继续发照片
周绪杰医生副主任医师
X连锁的******综合征
周绪杰医生副主任医师
当时的门诊病例发一下
患者
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患者
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患者
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患者
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患者
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患者
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患者
现在又不能发照片啦，还是需要您的回复
周绪杰医生副主任医师
发病例就可以了
患者
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患者
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周绪杰医生副主任医师
现在的药物有哪些
周绪杰医生副主任医师
有没有复查的化验
患者
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患者
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患者
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患者
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患者
这是今天的复查结果
患者
琥珀*酸铁片叶酸一天2次一片非布司他片2天一片尿毒清一天3次一次一包
患者
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患者
西药＋*药
患者
这是目前吃的药物
周绪杰医生副主任医师
可以继续目前的药物
周绪杰医生副主任医师
目前还没有新药实验启动
周绪杰医生副主任医师
可以之后预约遗传病门诊
患者
现在北京二十大，进*很困难
患者
咱们后续会开展相关实验么
患者
大概多久会启动呢？
患者
他的这种情况有什么更好的方法治疗吗
患者
还是说只能尽可能控制后续等待肾移植呢？
周绪杰医生副主任医师
目前还没有好的办法，只能用一些*缓的办法
周绪杰医生副主任医师
受国际形势和疫情的影响，估计最快得明年了
患者
明白了，特别感谢您
患者
诊断书上是您的联系方式么
周绪杰医生副主任医师
是我的预约门诊
患者
我们后续可以进*的话还想去**找您
患者
我弟弟今年上大学了，他去到学校的饮食需要注意什么呢
患者
正常食堂的饭菜可以么
患者
另外，咱们医院目前有更好的*缓的方法么
周绪杰医生副主任医师
可以食堂
周绪杰医生副主任医师
这都是一些***
患者
如果是***的话那就更方便啦，孩子在学校带*药不是很方便
患者
咱们可以开一些药方么？还是得去咱们医院开，别的地方买不到啊
周绪杰医生副主任医师
可以用
周绪杰医生副主任医师
参乌益肾片
周绪杰医生副主任医师
黄芪颗粒
周绪杰医生副主任医师
联合用
周绪杰医生副主任医师
网上可以买到
患者
是只吃这两个还是之前的药继续吃，然后再加上这两样呢？
周绪杰医生副主任医师
可以只吃这两个看看
患者
好的周大夫
患者
如果新药启动实验，请一定想着我们
患者
*********** 这是我的电话也是微信，如果方便，请添**下，请原谅我的冒昧的无理的请求，拜托了🙏
周绪杰医生的问诊记录
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18
患者：女 30岁
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周绪杰
副主任医师
已认证
北京大学第一医院 肾病内科