疾病详情
孩子被确诊为杜氏肌营养不良，外显子缺失53-55，想了解治疗方案和推荐的医院。患者男性6岁
医生建议
对于杜氏肌营养不良，目前主要的治疗方法是糖皮质激素治疗和康复治疗。虽然地夫可特是一种正在研究中的药物，但目前国内尚未有公开信息显示哪家医院引进了该药。建议您尝试联系儿研所的药剂科，或者咨询北京协和医院罕见病门诊，他们可能有特药引进的机制。同时，注意孩子的日常生活和康复训练，保持积极乐观的态度，定期复查和随访。
王喆明医生和患者的交流
患者
肌肉营养不良，称DMD
王喆明医生主治医师
您好，非常高兴由我为您提供医疗咨询服务。
患者
肌肉营养不良
患者
外显子缺失53-55
王喆明医生主治医师
您好，孩子目前是已经确诊**肌营养不良么？
患者
是的
患者
有没有好点的治疗方案
患者
或者医院
患者
？？？
王喆明医生主治医师
目前主要还是*****治疗+康复治疗
患者
没有别的办法？
患者
不是**有家医院有药了吗
王喆明医生主治医师
****我查一下哪家有药
患者
好的
王喆明医生主治医师
目前没有查到公开的信息国内哪家医院有引进
患者
儿研所不知道有没有
王喆明医生主治医师
可以打儿研所药剂科电话问一下
王喆明医生主治医师
另外，可以咨询一下北京**医院罕见病门诊，电话***********
王喆明医生主治医师
**罕见病门诊有一些特药引进的机制，您可以打电话咨询一下。
患者
儿研所没有号码
王喆明医生主治医师
儿研所的号码手头没有，您查一下医院的号码，打过去问药剂科的号
患者
好的
王喆明医生主治医师
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王喆明
主治医师
已认证
京东互联网医院 全科