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Coffin-Siris Syndrome 1型的康复与预后

疾病详情

孩子被诊断出Coffin-Siris Syndrome 1型,智力低下,担心是否能自理,康复进展如何?患者男性10个月28天

医生建议

对于Coffin-Siris Syndrome 1型,需要长期康复,坚持治疗,配合家长和孩子的配合程度,恢复的功能越多。物理疗法不太建议使用,推拿音乐疗法可以尝试。智力低下是终身的,随着年龄增长,不康复的话,差距会越来越大。产前检查不能发现这种基因病是因为检查的基因筛查都是有限的。康复的效果需要边治疗边评估,家长需要有耐心和信心。

宋静医生和患者的交流
问诊中的医患交流仅供参考,不构成任何诊疗建议
患者
我孩子被诊断出Coffin-Siris Syndrome 1型,能否自理?
宋静宋静医生主治医师
这个疾病是终身智力低下的,需要长期康复,恢复的功能越多,至于达到正常,几率很低。
患者
孩子的康复进展如何?
宋静宋静医生主治医师
目前只能做推拿,物理疗法不太建议使用。可以尝试音乐疗法提高孩子的认知。
患者
智力低下会影响到什么程度?
宋静宋静医生主治医师
只要智力低下,智力就是不正常,随着年龄增长,不康复的话,差距会越来越大。
患者
为什么产前检查不能发现这种基因病?
宋静宋静医生主治医师
检查的基因筛查都是有限的,现在的技术还不具备能查所有的基因。
患者
康复的效果如何?
宋静宋静医生主治医师
康复有点效果,能理解你心情,但是都已经这样了,担心没用的,边治疗边评估吧。
宋静医生的问诊记录
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擅长: 咳嗽,上呼吸道感染,支气管炎,支气管肺炎,支原体肺炎,小儿哮喘,慢性咳嗽,反复呼吸道感染,腹泻,便秘,消化不良,过敏性紫癜,湿疹,食物过敏,荨麻疹,过敏性鼻炎,鼻窦炎,新生儿疾病,EB病毒感染等发热性疾病等各种儿内科常见疾病,多发疾病的诊断与治疗。

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宋静
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